wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von hierich1 » vor 10 Monaten

Also, ich habe von SH keine Ahnung. Aber wenn ich mir den Beitrag von Igel ansehe und das Diagramm, kommt mir die Idee, dass es vielleicht inzwischen nicht mehr die richtige Maschine ist. Wenn auch die Obstruktiven deutlich überwiegen, so sehe ich doch einen aus meiner Sicht größeren Anteil von Zentralen Apnoen. Das kenne ich so von mir nicht. Auch wenn ich im letzten Jahr den Druck um einen Wert höher setzen musste.
Vielleicht ist es doch noch mal geraten, nach einem weiteren SL und einem anderen Schlaf-Doc zu suchen. Vielleicht reicht ein APAP-Gerät nicht mehr und es sollte mindestens ein Bilevel sein.
Insbesondere, wenn man bedenkt, dass Du ja anfangs gut mit der Technik klar gekommen bist und sich die jetzigen Zustände erst im Laufe der Zeit so entwickelt haben. Ich würde diesen Weg auf jeden Fall noch einmal gehen. So geht es ganz bestimmt nicht weiter, da kann ich Dich gut verstehen.

Regina


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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von anlo007 » vor 10 Monaten

Hallo,
Gerade wenn du den Druck relativ hoch stehen hast,oder erhöhst, solltest du das ERP eingestellt lassen und eher auf 3 erhöhen, denn das hilft dir sehr viel beim Ausatmen.

Du solltest dein Gerät aber auch auf “Auto-Start“ stellen, dann kannst du bei Leckagen nur einfach die Maske abheben bis es ausschaltet, dann fängt es anschließend mit dem kleinsten Druck wieder an.
Nach der Grafik fängt dein Problem meist mit einer Leckage an, bei der der Druck aber auf hohem Niveau bleibt und du einen Zeit lang mit der Maske kämpfst und nur sehr schlecht wieder einschläfst, damit ist sowohl deine Nachtruhe als auch dein AHI im Eimer.

Da in diesem Bereich auch die CA s zunehmen würde ich den oberen Druck wieder zurück stellen und statt dessen an den Leckagen Arbeiten. Ober aber auch die anderen Störungen mal durchprobieren:
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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von TBM » vor 10 Monaten

mich würde mal der Bereich zwischen 23:50 und 0:00 vergrössert interessieren - also da wo die obstruktiven Apnoen sich häufen.

Also diesen Bereich mit der Maus markieren, bis du nur noch diesen Bereich siehst. (mit einem Klick auf die rechte Maustaste kannst du wieder ein Stück herauszoomen, wenn du zu wenig markiert hattest)
Dann ganz unten links neben den "Flaggen" auf das "LL" mit dem roten Schalter klicken und dort mal ALLE(!) auf grün stellen. (das mit den Ereignissen oder "Flaggen" wäre recht wichtig ... da muss es noch mehr geben, als nur das, was du derzeit anzeigen lässt!)

und dann den gleichen Screenshot machen, den du heute morgen eingestellt hast.

Ich kann mich da täuschen - aber das sieht so aus der Ferne doch stark nach einer Phase mit persiodischer Atmung aus! (Wobei es dann vollkommen natürlich ist, dass du am Ende aufwachst!!)

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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von d1sh0n0r3d » vor 10 Monaten

TBM hat geschrieben:echt nicht? ... also da immer alle die Resmed-Kisten so hoch loben, dachte ich schon, dass da ein bisschen mehr einzustellen geht ... aber vermutlich ist der Resmed-Hype auch eher in der Verfügbarkeit der Auswertungssoftware begründet.
und dem VOLL integrierten Heizschlauch ...

Wer soll das "bisschen mehr einstellen"? Weitaus die meisten Patienten können es nicht. Alle sollen es nicht. So wie oberer und unterer Druck oft von den Ärzten eingestellt scheint, braucht es nicht noch mehr Parameter.
igel hat geschrieben:Wiederholung Anfang Jan. 2017 mit einem Schlafmittel. ......mit richtig gutem Ergebnis, allerdings mit deren Gerät und Druck 5 - 10 mbar
Ich würde versuchen, mir die Aufzeichnungen des SL ausdrucken zu lassen. In der zitierten Nacht hast Du vielleicht (z.B. wegen der fremden Umgebung, anderes Bett) überhaupt nicht auf dem Rücken geschlafen. SL-Protokoll der Schlaflagen wäre interessant.

Ansonsten möchte ich mich den Ausführungen von Regina anschließen.

Bis zu einer weiteren Untersuchung im SL würde ich 1. versuchen, die Leckagen zu verbessern und 2. den unteren Druck auf den des ersten Plateaus von 23:00 bis 23:30 einstellen. Den oberen unterhalb der höchsten "Gipfel", vielleicht DOCH bei 17! Und wie gesagt, die Zentralen Apnoen beobachten. (Aber jetzt weißt Du, daß es "ganz oben" keinen Anschlag mehr gibt, 20 also nicht erreicht wird).

edit: Ja. Reinzoomen ist immer gut! Vor allem dort, wo es interessant ist / der Schlamassel anfängt.
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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von Gregor » vor 10 Monaten

Ich würde auf jeden Fall versuchen, den Druck nicht zu hoch (das es nur noch abbläst) einzustellen. Ein Druck 9 bis 13 scheint mir genug. Das EPR vielleicht auf 2oder eher 3. keine Rampe. Das Kissen mal eventuell ändern auf ein festes unten und ein weicheres obendrauf, oder anders aber eher hoch. Das nächtliche Ausschalten und Anschalten des Geräts finde ich keine sinnvolle Lösung, vor allem wenn das öfters passiert.
Ansonsten hatte Dr. Randelshofer schon vorher erwähnt den Pneumologen nochmal zu konsultieren. Falls der Druck wirklich zu klein ist (hast Du vielleicht zugenommen?) könnte ein Bilevel das Problem (vielleicht mehr schlecht als recht) lösen. Wenn viele zentrale Apnoen auftreten vielleicht ein ASV-Gerät. Bei höherem Druck funktionieren die meisten Masken eher schlecht. Welche dafür in Frage kommt sollte (eigentlich) der Versorger wissen. Ob er Dir die beste dafür tatsächlich gibt kommt u.a. auf Deine Krankenversicherung an.
Und versuche ruhig zu bleiben, Aufregung und Streß machen den AHI höher!
Viele Grüße
Gregor

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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von anlo007 » vor 10 Monaten

Gregor hat geschrieben:Das nächtliche Ausschalten und Anschalten des Geräts finde ich keine sinnvolle Lösung, vor allem wenn das öfters passiert.
Wenn der Druck wegen Leckagen ansteigt, ist das kurzzeitige Aus- und Einschalten der einzige Weg, das Gerät wieder auf den unteren Druck zurück zu stellen, denn wenn es eingeschaltet bleibt reduziert es den Druck nur sehr langsam wieder und die Leckagen bleiben deshalb meist auch bestehen. ( sieht man auch auf dem Graph von heute morgen ganz gut)
viele Grüße vom Niederrhein

Andreas

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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von TBM » vor 10 Monaten

Wenn der Druck wegen Leckagen ansteigt
Wenn eine Leckage auftritt, dann fällt logischerweise auch der Druck in der Maske - die Geräte erhöhen aber nicht den Druck (was zu noch grösserer Leckage führen würde) sondern gleichen lediglich den dann fehlenden Volumenstrom aus (und halten somit den Druck konstant)

Druckanpassungen erfolgen nicht wegen Leckage!


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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von Gregor » vor 10 Monaten

Aus - und Einschalten ist zwar eine Lösung, der Nachteil ist, daß man dann schon aufgewacht ist. Besser wenn man mit dem vollen Druck durchschlafen kann. Wenn die Apnoen zu hoch sind muß man sich halt was Anderes überlegen. Wenn man z.B. alle 2 Stunden den Druck durch Lüften runtersetzen muß ist es besser die Apnoen hinzunehmen ( meiner Meinung nach).
Wie kann man "den fehlenden Volumenstrom ausgleichen" ohne zusätzlichen Druck?
Gruß
Gregor

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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von TBM » vor 10 Monaten

Druck ist die Kraft - der Volumenstrom ist (da ansonsten alles konstant bleibt) die Geschwindigkeit des Luftstroms.

eine Leckage führt zu einer Abnahme des Widerstands damit (nach Ohm) zu einer Erhöhung der Leitfähigkeit, was sich bei konstantem Volumenstrom in einem Abfall des Drucks bemerkbar macht. Erhöht man den Volumenstrom (also nur die Menge an Luft) um die aufgetretene Leckage, dann bleibt der Druck konstant.

Ich wollte vielmehr auf auf dieses "wenn eine Leckage festgestellt wird, dann wird der Druck erhöht" hinaus. (das mag rein technisch gesprochen durchaus den Tatsachen entsprechen bezogen auf den jeweiligen Messpunkt) ist aber keine Regeleigenschaft eines funktionierenden Gerätes! - der Druck wird bei CPAP konstant gehalten und bei APAP entsprechend anderer Paramter nachjustiert - zu denen Leckage keinesfalls dazu gehört.

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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von igel » vor 10 Monaten

[quote="anlo007"
Ober aber auch die anderen Störungen mal durchprobieren:
Versuchen auf der Seite zu liegen
Höhe des Kopfes
Schlauchhalter, damit der Schlauch dir die Maske nicht vom Gesicht zieht
Feste Nackenrolle
Keine Betablocker oder Entwässerungsmittel am Abend[/quote]

ich schlafe nur auf der Seite, drehe mich nicht im Schlaf auf die andere, sondern bei Bewußtsein. Rückenlage mag ich gar nicht, unabhängig davon, lösen sie tatsächlich einen hohen AHI aus.....ausprobiert.
Kopf liegt flach auf einem festen Nackenstützkissen
Schlauch ist lang genug und liegt mit unter der Bettdecke, also kein Zug möglich
Betablocker oder sonstige Mittel nehme ich nicht

Die Aufzeichnungen der "guten Nacht" im SL habe ich liegen. Da liege ich nur ganz wenige Minuten auf Rückenlage. All die Lagewechsel habe ich nicht mitbekommen, wohl wegen des Schlafmittels. Ich war richtig abgeschossen, aber richtig toll ausgeruht aufgewacht, besser geweckt worden.

Erhöhtes Kopfteil und Seitenlage schließen sich aus....geht gar nicht, macht erhebliche WS-Probleme

Den Pneumologen, bzw. seine Mitarbeiterin, die sich mit ihm über alle Maßnahmen abspricht, kontaktiere ich seit Mitte Januar alle 8 bis 10 Tage und berichte. In dieser Zeit ist der obere Wert 3 x nach oben korrigiert worden...z.B. von 10 von der "Guten Nacht" her auf - 12 - 14 - 16
Ich habe den Eindruck, es wird nur auf die Drücke geachtet. Und ich erkenne nicht, daß alle anderen Parameter mit berücksichtig werden.
Warum nur ??? .....Das halte ich für oberflächlich, oder?
Mein Wechsel des SL Ende Dez. 2016 unternahm ich ja wegen der miserablen Schlafqualität seit Okt. 2016 beim programmierten Druck 12.....es hat sich also durch den Wechsel nix an wirklichem Lösungsansatz, d.h. Verbesserung ergeben.

An Körpergewicht habe ich nichts zugenommen. In meiner Situation habe ich mich entschlossen das Gewicht zu reduzieren, inzwischen 5 kg abgenommen. Aber wenig und schlecht schlafen erschwert kolossal ein gutes Essverhalten.

Ende Dez. 2016 bekam ich wiederholt eine neue F&P Simplus. Der Techniker bestätigte mir, daß diese Maske für hohe Druckwerte gut geeignet sei.

Ich hoffe, daß ich alle Anmerkungen berücksichtig habe.

Vielen, vielen Dank an alle, die sich hier so aktiv geteiligen. Ich weiß es zu schätzen.
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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von TBM » vor 10 Monaten

das würde ich mal so wies ist ausdrucken und dem Arzt zeigen (die 10-15 Minuten davor sind evtl. auch noch für den interessant ... das sieht jetzt bei der Flow-Kurve so in den ersten 2 Minuten, die davon noch mit drauf sind, auch gut nach bergauf und bergab aus.)

... oder nimm die Karte mal mit und geh mal zu deinem Versorger und lass die da mal drauf schauen, wenn der Arzt sagt: ich befunde nur meine Geräte (was ich durchaus nachvollziehen kann)

Bei dem Ausschnitt jetzt war ja vorher auch schon irgendetwas los, was dein Gerät hat hochregeln lassen ... in der Flowkurve davor sind ja auch schon in der Gesamtansicht ein paar Spitzen und Täler zu erkennen (da noch ohne Apnoen / Hypopnoen) ... dann kommt irgendwann die erste Apnoe und danach kommen eben nicht - wie ich jetzt mal erwarten würde - eine Reihe von richtig tiefen Atemzügen sondern ne Hand voll normale, dann flacht die Kurve ab dann kommen noch ein paar normale Atemzüge oder direkt die nächste Apnoe und das geht dann vermutlich solange, bis du aufwachst. (oder wie in diesem Fall, wo du wohl gegen 00:02 endlich mal deine "Recovery Breaths" hattest und dann weitergeschlafen hast, dann fällt der Druck wieder im freien Fall, bis der "Spass" wieder von vorne losgeht!)

Ich bin ja kein Arzt .. aber sind Apnoen als Rudeltiere kein Anzeichen von periodischer Atmung? ... unter nem halben Dutzend scheinst du ja erst gar nicht damit anzufangen.
Hast du vllt noch andere Lungenerkrankungen? Mal nen halbwegs aktuellen LuFu gemacht? ... COPD / Asthma / etc?

Also vllt installierst du dir ResScan (also das von Resmed) ... druckst da mal aus was geht und gehst damit zu deinem Arzt und der soll dir mal erklären, was daran toll sein soll!? .. oder wie bereits erwähnt schickst das deinem Versorger (per Mail) oder gehst mal bei der nächsten Resmed Niederlassung vorbei und lässt die mal auf die Karte schauen.
Ist ja nun nicht so, als ob man die Daten ansich in Frage stellen muss - du schläfst ja ganz offensichtlich grottig.

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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von Gregor » vor 10 Monaten

Also ich liege schon manchmal (relativ) hoch auf der Seite. Wenn ich auf der Schulter liege kommt bei mir der Kopf automatisch eher hoch. Ich liege übrigens auf der beschriebenen Kombi aus festem Kissen (vielleicht nur ca. 5 cm hoch -gedrückt nur 3-4) und weichem Federkissen, das gut formbar ist (ich glaube 70% Federn Rest Daunen). Nach längerem Rumprobieren ists die passende Kombination für mich!!! Die Matratze ist ziemlich hart.
Was mir noch eingefallen: Hat der Doc Dir auch in den Hals geschaut, -wie es da mit dem Luftweg ausschaut?
Falls Du wirklich (kann ich nicht beurteilen) periodische Atmung hast benötigst Du wohl ein ASV-Gerät. Dann könntest Du möglicherweise auch ein Herzproblem haben.
Periodische Atmung kann allerdings auch von Aufregung stammen. Wenn Du alle Ratschläge hier liest......-und alles ernst nimmst...
Schließlich wird Dein Arzt für eine vernünftige Lösung bezahlt, der sollte die dann auch liefern!
-Mit Deinem Wissen von hier kannst Du ihn vielleicht etwas motivieren.
Gruß
Gregor

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Re: wie weiter, oder muß ich mich zufrieden geben?

Beitrag von igel » vor 9 Monaten

also...ich erreiche beim Doc nur "erst mal alles so lassen" bis zur häuslichen Überprüfund der Sauerstoffsättigung Ende April.
Ich habe keinen guten Eindruck von seiner Bereitschaft eine Lösung zu finden. Oder sollte es eine Frage der Kompetenz sein? Und das direkt nach einem SL - Wechsel. Diesen Wechsel hatte ich mir lange und gründlich überlegt. Ich begreife es ganz einfach nicht.

In den vergangenen Nächten wurde der max. eingestellte Druck von 17 mbar auch abgerufen. Deshalb nahm ich für die letzte Nacht eine Erhöhung auf 18 mbar vor.
Auffällig war, daß auch dieser Druck kurz vor 5 Uhr voll abgerufen wurde (Maskendruck nicht eingebrochen, sondern bis 17,09 und EPAP bis 16 ) bei gleichzeitigem Schnarchen, keiner wesentlichen Leckage, aufsteigendem AHI, im Minutentakt 9 obstr. Apnoen
( Durchschnittsdauer 38 sek.) während 13 Minuten Schlafdauer.....danach Aufwachphase um 5 Uhr,
Nachtschlaf zuende nach insges. ca. 5,5 Std.

so ähnlich verlief es 2,5 Stunden vorher auch, nur nicht so ausgeprägt....danach mit einer fast einstündigen Schlafunterbrechnung.

Gesamt AHI 6,67 - während der letzten 4 Monate ein geringer Wert
und davon zentrale A. 1,03

Welche Rückschlüsse kann ich daraus ziehen?

Grüsse
igel

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