Neuling mit Neulingsfragen

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Neuling mit Neulingsfragen

Beitrag von mike1983 » vor 1 Jahr

Hallo erstmal,

ich weiß gar nicht wie ich groß anfangen soll, also schreib ich mal los.

Ich bin 33 Jahre alt und bin mit schwerste Apnoe diagnostiziert. Schlaflabor und alles ist gemacht und ich hab seit ca. einen Monat.

Ich bin aktuell mit dem ganzen Thema leider sehr unzufrieden und frage mich was für ein Mogelpaket diese "Gold"Lösung sein soll. Aktuell warte ich noch Infos vom Kieferchirurgen ab und hoffe sehr das bei mir eine Spange/Schiene mir auch helfen kann. Damit kann ich eher leben als mit dieser xxxx Maschine. :)
Ich will einfach noch mein restliches Leben an diesem Gerät hängen.

Ich versuche das Gerät jeden Tag aufzuziehen, nur manchmal hab ich gar keine Lust. Ich kämpfe mich durch jede Nacht und habe seit dem ich das Gerät hat KEINE Nacht mehr durch geschlafen. Mir kommt langsam das Gefühl auf das ich ohne das Ding besser schlafe, zumindest länger. Ich fühle mich eher noch kaputter wie früher.

Was ich sehr viel gelesen habe über Lautstärke und Sitzgefühl der Maske habe ich meiner Meinung nach nicht. Die Lautstärke stört mich keine Wegs und die Maske ist bequemer als ich dachte.

Im Anhang habe ich einmal Screenshots angehängt von vom SomnoJournal.
1. Die Lekagen sind bei 0, keine Ahnung ob das Korrekt sein kann, aber mir kommt es auch so vor das das die Maske gut sitzt und ich bin auch meiner Meinung noch nicht aufgewacht mit abgerissener oder halb aufsitzender Maske.

2. Nutzungsdauer passt in meinen Augen, der erhoffte "Durch Schlaf Effekt" ist nicht da , wie man sieht habe ich Sie oft nur wenige Stunden an. Oder reise manchmal schon nach einer Stunde ab, Aus diversen Gründen.

3. Über die Qualität kann ich ehrlich gesagt nix sagen, Sind das gute werte? vor allem mit der Zentralen Apnoe?
Wenn ja, warum geht es mir nach Wochen keinen deut besser.
Wenn nein, warum tue ich mir den Mist überhaupt an?

Etwas was mit in den letzten Tagen erst öfter passiert ist, das mir die Maschine wohl Luft in den Bauch bläßt, ich bin schon 3-4 mal aufgewacht mit Aufstoßanfällen die schon bis zu 2 Minuten andauern können bis ich wieder ein normales Gefühl im Bauch habe.

Dann eine Frage zu den Versorgerthema, klar ich soll über GMV alles bestellen. Wie sieht es dann da mit Verbrauchsgütern wie filtern aus? Zahlt das alles die Krankenkasse direkt? Muss ich Rechnungen einschicken und mich wieder um den Kram kümmer. Oder muss ich trotz Diagnose und Krankenkasse diese Dinge selbst bezahlen?

Ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Tipps zu dem Thema geben mit geballter Erfahrung :)

Liebe Grüße Mike
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Marleen
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Re: Neuling mit Neulingsfragen

Beitrag von Marleen » vor 1 Jahr

Wilkommen !

Alle Anfang ist schwer, und besonders die Anfang mit so eine wesentliche Belastung wie schlafen mit CPAP. Und es geht auch nicht immer vom Anfang an gut. Mann muss sich daran gewöhnen mit ein Gerät zu schlafen, und damit hinkommen dass das im Grund ein Leben lang sein soll. Aber...wie besser mann seine Krankheit akzeptiert. wie grosser den Erfolg.

Eines kann ich dir sofort sagen : eine Schiene oder MRA kommeigentlich nicht in Frage bei ein schwerer Apnoe. Das bringt nur was bei AHI unter ca. 20. Auserdem ist es meistens nur eine zeitliche Lösung, und steigen die meiste MRA-patienten nach einige Jahre doch noch um auf CPAP. Dabei kann es viele Beschwerden geben für Kiefer und Gebiss, und nicht immer Reversibel.
Eine andere Sache ist es wenn ein OP möglich ist ; das könnte die OSAS komplett verhelfen , aber NUR wenn die Anatomie im Hals- und Rachenbeirech die Ursache ist.

Du hast jetzt eine Monat die CPAP, und das ist noch VIEL zu kurz um schon Verbessering zu erfahren, bezonders weil du die nicht jeden Nacht / die ganze Nacht benutzt. Es kann lange dauern befor die Körper sich daran gewöhnt hat. Und es kann auch sein das du noch nicht die beste Maske für dich gefunden hast, oder sogar die beste Einstellung, oder für dich notwendige a Hilfemittel (Befeuchter, beheizter Schlauch, CPAP-Kissen etc. Lass dich darüber unbedingt beraten, und mehr noch : lerne SELBST über deine Krankheit. Schalfapnoe ist ein Attentäter, und Therapietreue ist die beste Verhütung von Erfolgschäden.

Natürlich gibt es auf Internet und sogar auf diese Forum viel info's, aber vielleicht ist es auch eine Gute Idee Mitglied zu werden von ein Patientengruppe oder die BSD-Bundesverband Schlafapnoe und Schlafstörungen Deutschland. Die haben auch ein Büchlein das ich dir sehr empfehlen kann ; Schlafapnoe fïr Anfänger.

Deine Negative Einstellung wird dir nicht helfen ; viele Patienten haben gelernd die Machine zu Umarmen wie en Freund, und erfahren es ja auch wirklich so, da sie sich damit SO viel besser fühlen. Die xxxxxx Machine ist nicht so schlimm wie du dich vorstellt, und ein ware Lebensretter. (Und die MRA ist bestimmt auch kein Gottesgeschenk; ich muss eben nicht dran dénken jeden Nacht was im Mund zu haben).

Es ist ein Langer weg, aber lass dich Helfen. Rede mit personen in deine Umgebung, dein Arzt, dein Versorger, andere Patienten und vielleicht auch ein Psychologen den dir alle Helfen können mit die Krankheit Klar zu kommen und die Therapie eine ehrliche Chance zu geben. Wie mehr du dich Realisiert wie wichtig die Therapie ist, und wie Gefährlig auf Dauer die Krankheit, wie Einfacher es wird die Machine zu benutzen. Und bleib auf die Suche für eine passende Maske; die ist sogar noch wichtiger als ds Gerät. Die Machinen sind fast alle Gut, aber Masken sind echt sehr persönlich.

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Re: Neuling mit Neulingsfragen

Beitrag von Schnorchelheini » vor 1 Jahr

Hallo Mike1983,
erst einmal herzlich Wilkommen hier im Forum.

Da Problem mit dem Abziehen der Maske haben mehrere am Anfang. Da hilft hauptsächlich durchhalten und versuchen sich weiter daran zu gewöhnen.

Zu den zentralen Abnoen: bei Deinem Gerät werden oft zentrale Abnoen erkannt, auch wenn es obstruktive sind. Dein AHI ist somit im Prinzip zu hoch. Ich vermute Du hast noch einen Termin zur Therapiekontrolle. Da sollte es dann spätestens erkannt werden und ggf. Der Druck erhöht werden. Vielleicht kann der Arzt Dein Gerät dann auch auf APAP einstellen.

Zum Druck im Magen: Da hönnte eine Absenkung des Druckes beim Ausatmen helfen. Das nennt sich SoftPap bei Deinem Gerät. Nur muss geprüft werden, ob sich der AHI dadurch erhöht.

Zu den Leckagen: Deine Maske scheint ja sehr gut zu sitzen. Vielleicht mal versuchen die Bänder etwas zu lockern. Dann ist der Sitz in der Nacht etwas bequemer und Du behälst die Maske ggf. länger auf.

Ich wünsche Dir noch viel Erfolg.

LG Schnorchelheini

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Re: Neuling mit Neulingsfragen

Beitrag von mike1983 » vor 1 Jahr

huhu,

erstmal danke für die Tipps, und klar ich bin gegen das Ding negativ eingestellt. Aber auch so vernünftig es durch zuziehen. Was mich an dieser ganzen Sache allerdings stört. Das hier ja keine Heilung von statten geht und ich bin arbeitstechnisch so eingestellt das man die Ursachen beheben sollte, hier werden eben nur die Symptone behandelt. So kann man ja leider nicht gesund werden.

Aber Opereationen scheinen wohl nicht möglich zu sein sagte der Arzt, obwohl ich fast der Meinung bin, wenn ich Privatpatient wäre, würde das alles gehen ;)

Das mit der gewöhnungszeit ist ein guter Tipp, das ist auch sowas was ich nicht wußte. Was mich halt irritiert hat. In der fremden Krankenhausumgebung hat damals alles gut funktionier. Laut den werten super durchgeschlafen und die Maske ist die, die ich jetzt benutze. Daher wundere ich mich das ich zuhause solche Probleme habe.
Ich denke auch das noch an der Maschine (Druck und co.) einiges noch nicht passt bzw. anders ist wie im Krankenhaus.
Softpap ist meines Wissens angeschaltet.
Befeuchter ist drin.
Den beheitzbaren Schlauch habe ich schon überlegt. Aber die Probleme habe ich hier nur bei meiner Freundin, da bei ihr nicht viel geheitzt wird. Bei mir ist es im Schlafzimmer wohlig warm :)

Aber mal sehen, nächste Woche muss ich dann den Nachtermin ausmachen, mal sehen wieviele Monate da wieder verstreichen bis ich den bekomme.


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Re: Neuling mit Neulingsfragen

Beitrag von Mesirg » vor 1 Jahr

Ja XPAP ist eine Symptombehandlung. ABER es gibt derzeit keine massentaugliche und bezahlbare Alternative.

Es gibt Protusionsschienen die ab und zu helfen die meisten Menschen haben damit aber wohl viele Probleme und Schmerzen. Zudem hilft es nur bei leichter Schlafapnoe.

Du kannst eventuell dir deinen Kiefer brechen lassen und das ganze ein Stück nach vorne verlagern. Klappt nicht bei jedem. Ändert dein Aussehen massiv und ist doch wie ich finde eine krasse Operation. Und dazu noch keine Langzeitstudien.

Es gibt den Zungenschrittmacher. OP ist teuer, da verschiedene Sachen gemacht werden müssen. Elektrode in Zungenmuskel. Steuereinheit irgendwo in den Bauch und einen Sensor ans Zwerchfell. Danach musst du alle sechs Jahre die Batterie wechseln was wieder eine OP ist. Dazu gibt es aber auch noch keine Langzeitstudien.

Und irgendwann stört dich das Gerät auch nicht mehr. Da gehört das einfach dazu wenn du dich ins Bett legst um zu schlafen. Und andere Menschen können sich da auch dran gewöhnen. Denn es ist sicherlich angenehmer, als ein schnarchende viele Male in der Stunde hochschreckender da fast erstickender Mensch...

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Re: Neuling mit Neulingsfragen

Beitrag von Marleen » vor 1 Jahr

Apneu ist eine Krankheit wovon die Ursache nicht immer genau bekannt ist. Es kann angeboren sein ( und wenn die Ursache Anatomisch ist, ist manchmal ein OP eine möglichkeit), es kann eine Folge von übergewicht sein (dan hilft stark, sehr stark abnehmen ab und zu, meistens durch ein Gastric Bypass) aber es hat oft auch viel zu tun mit einfach alter werden; die Gewebe und Muskel im Hals/Rachenbereich werden einfach schlapper, und für alt werden gibt es immer noch keine Lösung. Damit kannst du die meist vorkommende Ursache einfach nicht wegnehmen.

Im gegensatz zu die meisten "Alters-Beschwerden" gibt es aber für Apnoe Gute therapie, die mann aber sein ganzes Leben durchhalten muss. Es geht nicht "vorbei" wenn die Schlafqualität sich verbessert, genau wie eine Brille hilft wenn man schlecht sehen kann, aber eine Brille die Augen nicht heilt (und mann auch da die Ursache nur selten wegnehmen kann). Damit ist Apnoe eugentlich ein Art "Behinderung"die mann gut behandlen sondern nicht wegnehmen kann. Und um ehrlich zu sein : im Moment ärgert mir ofter meine Brille als mein Apnoegerät ;-)

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Re: Neuling mit Neulingsfragen

Beitrag von mike1983 » vor 1 Jahr

Soo,

ich melde mich mal zurück nach etwas Zeit um mal ein Fazit zu bringen. Natürlich wird die Maschine tapfer weiter benutzt. Aber ich kann nach 2 Monaten Therapie keine Besserung meine Zustandes Feststellen. Immernoch schlafe ich mit Maske nur max. 3 - 4 Stunden die Nacht. Meißtens versuche ich dann wieder einzuschlafen, aber irgendwas ist immer (Nase juckt, Mund trocken).

Das interessante ist, ich habe biser nur bis auf ein bis zwei vereinzelte Tage gesunde 6-7 Stunden gehabt laut der Maschine. An beiden Fällen wurde Alkohol getrunken ^^. Durch die Erschlaffung der Muskeln wird es unter Alkhol Konsum ja eigentlicht schlimmer.
Eine Idee wäre jetzt das die Maschine vielleicht doch falsch eingestellt ist ? Vielleicht zu Stark? Also wenn mein "Normalzustand" läuft zu viel Druck ist und dadurch meine Probleme kommen? Und als die Apnoe durch Alkoholkonsum verschlimmert worden ist hat es gut gepasst?

Auf jeden Fall habe ich am 13.12 einen Termin beim HNO für die Nachbespruchung. Bin mal gespannt was der dann auswertet.


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Re: Neuling mit Neulingsfragen

Beitrag von Nachtschicht » vor 1 Jahr

Hallo Mike,

Da sind wir ein wenig Leidensgenossen, ich hänge jetzt etwa so lange an der Maschine wie Du und gehöre auch nicht zu den Glücklichen, bei denen schon nach ein paar Tagen alls toll und schön ist.
Meine Werte sehen noch immer ähnlich aus, wie die, die Du am Anfang gepostet hast, nur mit noch größeren Ausreißern nach oben und jeden Abend kämpfe ich damit, nicht mehr an die Maske zu denken, damit ich einschlafen kann.
Aber langsam wird es besser!
Ich schlafe immer öfter mehr oder weniger durch, mal 5 Stunden, mal 6, ok, manchmal wache ich auch noch zwischendurch auf.
Ich nehme abends vor dem schlafen jetzt immer Baldrian, das ist wohl so gerade noch vertretbar, und ich habe das Gefühl, das ich dadurch etwas besser in den Schlaf komme. Ein Versuch, ohne Baldrian zu schlafen ist bei mir letzte Woche fehlgeschlagen, also nehme ich es noch weiter.
Im Schnitt habe ich jetzt mit dem Gerät einen AHI von 11-12, mit guten Tagen um die 6-7 und schlechten Tagen bis über 30.
Daß ich Tagsüber wesentlich erholter wäre, kann ich noch nicht sagen, aber ich merke schon Unterschiede zwischen "guten" und schlechten Tagen.
Ich habe angefangen, vor dem Schlafen zu notieren, was ich so gemacht oder ausprobiert habe, das meinen Schlaf beeinflussen kann (Alkohol, Baldrian, Nasenspray, zu spät zu viel gegessen oder hungrig, Kopfschmerzen usw...) und hoffe, damit ein wenig Aufschluß darüber zu bekommen, was bei mir persönlich positiv oder negativ wirkt.
Anfangs war ich furchtbar enttäuscht, das diese Therapie bei mir so wenig bewirkt, und da ich auch Probleme mit Depressionen habe, hat das bei mir gleich doppelt durchgeschlagen, aber ich sehe jetzt, daß es langsam besser wird.
Ich habe mir vorgenommen, durchzuhalten und daran zu arbeiten, meine Situation zu verbessern und mit dem Gerät klarzukommen.
Ich denke, Durchhalten ist für uns jetzt die Parole, nicht locker lassen, Hilfe einfordern, wenn es nicht klappt, herausfinden, was wir selber machen können und Geduld haben.

Ich hoffe, Dein HNO kann Dir mit Rat und Tat weiterhelfen, immerhin hast Du jetzt schon eine Datensammlung von 2 Monaten und nicht nur von ein paar Nächten im Schlaflabor, vielleicht können Deine Einstellungen ja danach noch etwas "getunt" werden.
Ich werde mir wohl auch mal bald meine Datensammlung schnappen und beim HNO vorsprechen, da muß doch noch was drin sein...

LG
Andreas

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Re: Neuling mit Neulingsfragen

Beitrag von Geronimo51 » vor 1 Jahr

Hallo Mike,
wann hast Du denn Deinen Kontrolltermin im Schlaflabor?
Ich bin seit knapp 1,5 Jahren Schnorchler und hatte nach meinem ersten Termin im Schlaflabor auch ziemliche Probleme mit dem Gerät und der Maske. Habe sie mir oft vom Kopf gezogen usw.. Nach einem Monat hatte ich den Kontrolltermin im Schlaflabor. Danach wurden die Einstellungen angepasst und seitdem klappt es bei mir viel besser mit Gerät und Maske.
Gut, dass Du die Nachbesprechung beim HNO hast. Du solltest trotzdem möglichst bald zum Kontrolltermin ins SL. Danach wird es sicher deutlich besser gehen.
VG
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Re: Neuling mit Neulingsfragen

Beitrag von mike1983 » vor 1 Jahr

Hallo,

ich hatte noch gar keinen Nachtermin im Schlaflabor. Mir wurde auch keiner genannt damals.
Mir wurde nur gesagt ich sollte mich nach 2-3 Monaten wieder beim HNO melden.

Bin ja mal gespannt dann...

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