+ CPAP seit fast einem Jahr - keine Besserung +

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global-x
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+ CPAP seit fast einem Jahr - keine Besserung +

Beitrag von global-x » vor 5 Jahren

Hallo zusammen,

nun benutze ich schon seit fast einem Jahr das Gerät und kann leider keinerlei Besserung feststellen. Ich bin Tagsüber immer noch genau so müde und abgeschlagen wie vorher. Im Gegenteil - ich habe sogar manchmal den Eindruck es sei nun noch schlimmer als vorher geworden.

Mir ist den ganzen Tag leicht schummerig / wie benommen und wenn ich viel z. B. viel spreche wird der Zustand noch schlimmer. Generell kann man sagen das bei Anstrengungen alles schlimmer wird.

Bei der letzten Kontrolle im SL hat man mir gesagt das ich wohl nicht so richtig auf die Therapie anspreche das ich eine zentrale Apnoe habe. Geändert an den Einstellungen des Gerätes oder so wurde aber nichts.

Nun meine Frage. Könnte es sein das ich eine andere Therapei (Gerät) benötige um einen Erfolg zu erzielen? So langsam weiß ich nicht mehr weiter und würde gerne mal wieder einen ganz normalen Tag erleben. Ich komme zur Zeit schon irgendwie über die Runden. Ich gehe ganz normal zur Arbeit und versuche auch sonst alles wie vorher zu machen. Allerdings fällt es mitlerweile wirklich nicht mehr ganz leicht.

LG
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tadsa
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Re: + CPAP seit fast einem Jahr - keine Besserung +

Beitrag von tadsa » vor 5 Jahren

Hallo Global-x
Das darf doch nicht wahr sein, das SL stellt ein zentrales Apnoe Problem fest und tut nichts!
Nach meiner ersten Nacht im SL hat man festgestellt, das von 369 Apnoen 272 zentral waren. Danach wurde weiter in der Richtung geprobt nach 7 Nächten im SL habe ich nun folgende Geräte:
Sauerstoffkonzentrator Kröber 02 2L/min
SOMNOvent auto-ST( IPAP,p=13mbar/ ESPAP.p= 6mbar)
neu:( IPAP, p=15mbar/ ESPAP, p= 9mbar)
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Nach 2 Monaten mit den Geräten schlafe ich hervorragend 7 - 8 Stdn , es geht mir wieder gut, nach einer 8 Nacht im SL wurde nun der Druck auf IPAP , = 15mbar + EPAP, p= 9mbar erhöht. Wenn das SL auf ein zentrales Problem hinweist und nichts tut, Druck machen.

v.G.
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marge2
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Re: + CPAP seit fast einem Jahr - keine Besserung +

Beitrag von marge2 » vor 5 Jahren

Nur nicht locker lassen und nicht mit irgendwelchen larifari-Aussagen abspeisen lassen. Notfalls ein anderes SL aufsuchen.

Profil von Zweiter Versuch
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Re: + CPAP seit fast einem Jahr - keine Besserung +

Beitrag von Zweiter Versuch » vor 5 Jahren

hallo,
also das kann schon sein, dass erst einmal probiert wird, ob man mit einem "normalen" CPAP auch Erfolge erzielt. Manche Krankenkassen tun komisch, wenn ein Gerät aus der höheren Liga verordnet wird und für den verschreibenden Arzt bedeutet das einen Mehraufwand.

War bei mir auch so ähnlich. Ein paar Änderungen zum Positiven habe ich mit dem bis vor paar Wochen benutzten Gerät schon verspürt (z.B. kaum mehr nächtliche Inspektionen der Sanitäranlage). Doch die Tagesmüdigkeit war nie ganz weg und steigerte sich immer weiter. Mir wurde schon vor längerer Zeit mal gesagt, dass ich eigentlich eine andere Maschine bräuchte, die Kasse da aber wohl nicht mitspielen würde, weil ich dazu nicht krank genug wäre (z.B. Herzinsuffizienz). - Wie krank ist das denn: erst abwarten, bis eine solche Herzerkrankung unweigerlich kommt, und dann erst die entsprechende Maschine genehmigen. Folgekosten für Herzerkrankungen kommen dann ja noch dazu.

Dann wurde ich richtig krank. Magen rebellierte, ich fühlte mich stets aufgebläht, mir war schlecht, hatte morgens öfter das Gefühl mich übergeben zu müssen.

Dann zum Lungenarzt. Diskussion über Umversorgung. Aufenthalt im SL. Verordnung des S9 Autoset CS nach der ersten Messnacht, die von Anfang bis Ende der Messung zentrale Apnoen ergab.

Bei der Visite sagte der Dok dann, ich bräuchte das Autoset CS und "wir wollen hoffen, dass der Gutachter vom Medizinischen Dienst auch was von der Materie versteht".

Nun sind 6 Wochen rum. Mir gehts gut, wie seit langem nicht mehr. Wenn ich die Karte mittels sleepyhead auslese, sehe ich sehr erfreuliche Ergebnisse (was mit dem CPAP-Gerät noch nie der Fall war). Ich habe jedoch bisher weder von der KK noch von Resmed etwas gehört und bin entsprechend unruhig. Ich will hoffen, dass ich das Gerät behalten kann, ohne den Rechtsweg beschreiten zu müssen.

LG
Luiti


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global-x
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Re: + CPAP seit fast einem Jahr - keine Besserung +

Beitrag von global-x » vor 5 Jahren

Hallo zusammen,

danke für die Antworten. Ich habe nun einen Termin bei einem neuen SL gemacht da das alte SL sich nicht wirklich für meine Problematik zu interessieren scheint. Leider ist die Wartezeit natürlich wieder ziemlich groß und ich komme erst im Oktober zur weiteren Abklärung dort hin. Naja, jetzt habe ich schon so lange diese Problem - da kommt es auf ein paar Monate mehr oder weniger auch nicht mehr an. Ich bin nur froh wenn ich endlich Tagsüber wieder einen relativ normalen Ablauf haben kann.

@ Zweiter Versuch
Ich habe mir die Software nun mal besorgt und versuche auch mal meine Karte auszulesen. Mal schaun ob ich damit zurecht komme :-). Bin mal gespannt was dort so alles zu finden ist.

LG
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Re: + CPAP seit fast einem Jahr - keine Besserung +

Beitrag von Zweiter Versuch » vor 5 Jahren

hallo Global X,

ruf doch mal im Terminbüro des SL an und biete Dich als Lückenbüßer an (falls es Deine sonstigen Verpflichtungen zulassen). Auf diese Weise ging es bei mir jeweils schneller, wenn jemand aus irgendwelchen Gründen absagt.

LG
Luiti

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global-x
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Re: + CPAP seit fast einem Jahr - keine Besserung +

Beitrag von global-x » vor 5 Jahren

Hallo zusammen,

@ Zweiter Versuch
OK - Das werd ich mal versuchen. Vielleicht gehts wirklich schneller dadurch. Danke für den Tipp.

Nun noch eine Frage zu SleepyHead:

Kann mir einer die Bedeutung dieser Werte erklären?

Philips Respironics System One 454P RemStar Pro with C-Flex+ Mode: CPAP 10.5cmH2O
11.06.2012 | 22:55 - 06:48 | 07:53:11

AHIApnea / Hypopnea Index 6.21
HypopneaHypopnea 0.76
ObstructiveObstructive Apnea 0.63
Clear AirwayClear Airway Apnea 4.82
RERAResp. Effort Related Arousal 0.13
VSnore2Vibratory Snore #2 0.25
PB/CSRPeriodic Breathing 0.52%


Danke im Voraus.

LG

PS: Was mir noch aufgefallen ist beim durchstöbern der einzelnen Tage in SleepyHead - Der AHI Wert ist ganz oft zwischen 6.xx und 19.xx
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Druck: 8 mbar
AHI: <2
Befeuchter: ResMed HumidAir
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Re: + CPAP seit fast einem Jahr - keine Besserung +

Beitrag von rrb » vor 5 Jahren

global-x hat geschrieben: AHIApnea / Hypopnea Index 6.21
HypopneaHypopnea 0.76
ObstructiveObstructive Apnea 0.63
Clear AirwayClear Airway Apnea 4.82
Hallo,
der AHI ist der Mittelwert von (Apnoen + Hypopnoen) pro Stunde.
Das Gerät hat auch noch Clear Airway Apnea=4.82 ermittelt, darum liegt der gesamte AHI so hoch.
Clear Airway Apnea= Apnoe bei freien Luftwegen
Das sind dann zentrale Apnoen, die aber mit einem CPAP meines Wissens nicht behandelt werden können, da ja der Luftweg schon offen ist. Ich bin aber kein Arzt.

MfG
Rainer
Schnorchler seit 21.01.2012
ab 5.2017 Resmed Airsense 10 Elite
CPAP 8 mbar AHI ~1,3 vorher 18
Software: sleepyhead

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