Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Informationen und Erfahrungsberichte rund um die Schlaflaboruntersuchung.
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Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von Luna929 » vor 7 Jahren

Sehr geehrter Herr Dr. Randelshofer & an alle "Alteingesessenen!

Mein Mann schnarcht seit langem!! Ich als Partnerin (aber eben auch für meinen Mann)brauche Hilfe:
Bisher:
Ärztl. U'suchung mit dem Procere "Polygraphie"
Ergebnis:
Index: AHI 41 AI 35 HI 6
Gesamtanzahl: AHI 325 AI 277 HI 48
Gesamtdauer: AHI 109 AI 97 HI 11
Entsättigungsindex: 37
Durchschnittlichr Sättigung: 94
Gesamtzahl Entsättigungen: 298
Durchschnittsdauer: 14 sek
Minimale Sättigung: 79
Durchschnittliche HF: 64
HF-Variationsindex: 5
Gesamtanzahl HF-Variationen: 41

Diagnose: Schwergradiges obstruktives Schlafapnoesyndrom
Weiteres Proc.: Polysomnographie & CPAP-Maskenanpassung

Mein Mann will keine Maske / auch mir fällt der Gedanke daran sehr schwer (a) einerseits Besserung des Allgemeinbefindens/ Gesundheit versus b) einschneidende Veränderungen der Lebensqualität/Intimität/ Akzeptanz.

Meine Fragen:
> Ich denke, mein Mann wird die CPAP-Therapie bekommen (müssen). Er will nicht darüber sprechen und meint, dass "Schiene" und evtl. OP ausreichen ( Habe viel in den letzten 14 Tagen dazu gesammelt und würde gern mit ihm darüber sprechen...).
> Wie stehen bezügl. o.g. Diagnose solche Alternativ- Chancen?
> Inwieweit würde eine Gewichtsreduktion beim BMI v. 31 (kurativ oder nur palliativ)helfen?
> Zur Zeit haben wir damit auch psych. Probleme. Einerseits suchen und brauchen wir die Nähe und andererseits trennt uns dieses Thema sehr. Jeder ist mit sich und irgendwie miteinander beschäftigt. Einer blockt ab (Mann), der andere leidet offen (..wohl ich)!

Bin selber 25 Jahre Intensivschwester (Neurochirurgie) gewesen; müßte der Thematik eigentlich aufgeschlossen gegenüber stehen..... aber privat neben einem (äußerlich) Intensivpatienten gegenüber zu liegen / geschweigen denn kuscheln - das ist schon harter Tobak!

Beim Durchsuchen nach Daten, Meinungen und Anregungen habe ich nur gelesen: Rein med. Daten oder aber von: "Mein Nasenkuschelkissen, Schnorchler, Rüssel" etc. - Tut mir leid, aber das ist (vielleicht noch) nicht mein Niveau.

Für klare Aussagen, Hilfen & Anregungen von Euch allen wäre ich sehr dankbar.
Luna929 :roll:
Zuletzt geändert von Luna929 am 21.09.2010, 18:28, insgesamt 1-mal geändert.


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Hannah07
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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von Hannah07 » vor 7 Jahren

Hallo Luna,
erst mal herzlich willkommen hier im Forum!( von einer Krankenschwester)
Ich schlafe jetzt seit einem Jahr mit einer Maske und bin nach einer gewissen Eingewöhnungszeit glücklich damit.
Meine Lebensqualität hat sich deutlich gebessert, ich möchte nicht eine Stunde mehr "ohne" schlafen.
Du bist doch vom Fach und weisst, dass es um die Gesundheit deines Mannes geht.
Das Risiko für Apoplex und Herzinfarkt steigt doch deutlich bei unbehandeltem OSAS.
Was das Kuscheln betrifft:
Die Maske muss er doch nicht gleich beim Zubettgehen aufsetzen :)
Und noch etwas positives: er schnarcht nicht mehr, du hörst nur noch ein leichtes Rauschen! :D
Mein Mann hatte damit keinerlei Probleme, und das ist auch gut so.
Lasst es auf Euch zukommen, es wird zur Selbstverständlichkeit.
Und: es gibt Schlimmeres!!!!!
Grüß Deinen Mann ganz herzlich von mir,

Hannah
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Navajoa
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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von Navajoa » vor 7 Jahren

Hallo,

tja, alles ist nicht so einfach.

Das hier angebrachte Argument "...ohne Therapie darf bei gestellter Diagnose kein Auto mehr gefahren werden..." stimmt nur zu gut!

Im Schlaflabor war dazu sogar ein Flyer zu finden. Solange ich nichts von der Krankheit nichts weiß und es kommt zu einem Unfall, so werde ich nicht zur Verantwortung gezogen. Ganz anders jedoch, wenn ich Möglichkeit der erfolgreichen Therapie besteht und ich diese nur nicht machen will, dann bin ich am 'Kanthaken', denn ich trage dann für mein unvernatwortliches Verhalten allein selbst die Schuld!

Bringe das doch bitte Deinem Mann deutlich nahe. Das Auto kann er ohne Behandlung lebenslang abstellen!

Ich habe noch andere chronische Krankheiten die mein ganzes Leben beeinflussen, ich muss mein Verhalten laufend, täglich, überall unter Kontrolle haben. Tue ich das nicht, so ist mein Ende ganz schnell absehbar. Auch hier muss ich mich seit 1994 in Disziplin üben.

Der wichtigste Punkt ist: ich muss mein Krankheit als solche akzeptieren. Dann muss ich bereit sein, mir helfen zu lassen. Und wenn ich halt nun einen Pustefix haben soll, dann ist es eben so.

Mir hat es keinerlei Probleme gemacht diesen Umstand zu akzeptieren, da gibt es doch viel Schlimmeres, oder?

Zum Glück habe ich bisher seit der ersten Nacht im SL keine Probleme beim Schlafen. Ok, das wäre jetzt gelogen, ich bemühe mich vor dem 'wegsacken' weniger im Bett zu drehen, im Schlaf hat man ja sowieso keine Kontrolle mehr darüber.

Die Maske ist auch wichtig! Die muss passen und leise sein, ebenso wie das Gerät.

Und: bei allem Ernst der Lage muss der Humor dabei sein. Einer meiner Vorredner sagte ja auch so was, das man das ja an Namen, den wir unseren Maschinen geben (mein Pustefix) sieht.


Nur, wenn Dein Mann sich nicht behandeln will, sage ihm auch, das sein Gehirn von der Unterversorgung mit O2 nicht besser wird, über die Folgen einer unbehandelten Apnoe ist im Netz und hier im Forum viel zu finden.


Vielleicht besucht er mit Deinem Vater mal eine Selbsthilfegruppe. Unter Betroffenen sieht alles ganz anders aus, als wenn Verwandte & Nichtbetroffe dabei sind. Ich weiß von was ich rede.



Grüße,
Navajoa
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KleinErna
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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von KleinErna » vor 7 Jahren

Navajoa hat geschrieben: Das hier angebrachte Argument "...ohne Therapie darf bei gestellter Diagnose kein Auto mehr gefahren werden..." stimmt nur zu gut!

Bringe das doch bitte Deinem Mann deutlich nahe. Das Auto kann er ohne Behandlung lebenslang abstellen!
Das wird kein Autofahrer machen und einfach nicht mehr Auto fahren! Und bislang kenne ich keinen Fall, wo einem Schlafapnoe-Patienten der Führerschein genommen wurde.

Jedoch finde ich ein solchen Verhalten, nämlich mit einer diagnostizierten Apnoe die unbehandelt bleibt, Auto zu fahren! Besonders auf Autobahnen! Ich bemerkte diesen Sekundenschlaf bei mir und genau das war das Ausschlaggebende Kriterioum mich Untersuichen zu lassen und meine Apnoe zu therapieren.

Denn ich möchte nicht am Steuer auf der Autobahn (damals war ich bedingt durch einen Umzug von Franken nach Schleswig Holstein auf der A7 sehr oft unterwegs) in Sekundenschlaf verfallen bei einer hohen Geschwindigkeit, einen Unfall verursachen bei dem ein anderer zu Schaden oder im schlimmsten Fall gar ums Leben kommt! Damit könnte ich nicht leben. Aber ich kann sehr gut mit der Maske schlafend leben!

Und ausgeruht ohne Gefahr des Sekundenschlafs Auto fahren...
Luna929 hat geschrieben: Mein Mann will keine Maske / auch mir fällt der Gedanke daran sehr schwer (a) einerseits Besserung des Allgemeinbefindens/ Gesundheit versus b) einschneidende Veränderungen der Lebensqualität/Intimität/ Akzeptanz.
Luna, wenn Du einige Beiträge im Forum gelesen hast, dann bestimmt auch, dass eine unbehandelte Apnoe und Impotenz in Zusammenhang gebracht wird. Wie wird es dann mit der Intimität aussehen?

Und ich denke mal nicht, dass Du mit offenen Augen schläfst und im Schlaf Deinen Mann betrachtest. Ergo siehst du ihn mit seiner Maske dann eh nicht. Sorry, aber ich verstehe dein/euer Problem nicht!?
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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von Luna929 » vor 7 Jahren

Hallo Ihr Lieben, die Ihr mir bisher so schnell geantwortet habt !

Danke für die nette Annahme meiner Probleme. Ich nutze zum erstenmal ein Forum und freue mich über diese Form des Austausches.

Ich habe sehr viel Zeit damit verbracht, mich zu informieren und viel Material zusammengetragen! Dabei habe ich mich (+ Eures Zuspruchs) schon ein ganzes Stück "runtergefahren".
Fakt bleibt: Die Lebensumstände werden regulierter und unflexibler. Aber so ist das ja bei anderen chron. Erkrankungen (z.B. Diabetes / Psoriasis/ Rheuma u.v.m.) auch. Doch das Wichtigste ist und bleibt die Hoffnung auf Besserung & Prävention von Folgeschäden. Und das heißt schlichtweg : Man muß sich damit abfinden und versuchen möglichst gut damit zu leben.

Was mir jetzt bleibt: Meinen Mann, der absolut blockiert (Interesse für seine Erkrankung, Therapie, Auto etc,) langsam an die Situation heran zu führen. Er geht erst Ende Oktober ins SL zur Polygraphie & Maskenanpassung. Im Erstgespräch hat er dort gesagt, daß er keine "Maske" will. Ich hoffe, daß die Ärzte ihn im SL gut informieren und auch nachdrücklich auf die nötigen Therapien hinweisen. Nach meinen Recherchen wird er wohl nicht ohne CPAP-Therapie auskommen!!?
Vlielen Dank erstmal Eure Luna

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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von KleinErna » vor 7 Jahren

Hallo Luna,

gestern habe ich über dein Posting noch den Kopf geschüttelt, heute hast du mir ein Lächeln ins Gesicht gezaubert! :)

Ich habe vorher auch nächtelang gegoogelt ob es nicht eine Alternative gäbe. Auch mir war der Gedanke mit so einem Teil im Gesicht zu schlafen zuerst mehr als fremd. Als ich dann, nach der allerersten Nacht in der ich jemals im Leben eine Schlafmaske trug, im Schlaflabor morgens quietschfidel aufwachte bemerkte ich wie toll doch so ein gesunder Schlaf ist!

Von da an wusste ich, das ich nie mehr ohne schlafen will. Quälte mich, auch mit Hilf in Form von Tipps und Zuspruch aus diesem Forum hier, durch die Eingewöhnungszeit. Aber auch das ging schnell. Wohl auch, weil ich die Maske von anfang an akzeptierte, jedoch so einige Kniffe in der Handhabung für mich finden und schaffen musste.

Natürlich war auch bei mir der Gedanke (bin ja Single) wie denn ein Mann der eines Tages neben mir schläft reagieren wird. Bislang weiß ich es noch nicht aus der Realität. Ich gehe offen damit um indem ich das Gerät nicht verstecke und auch ehrlich gestehe sehr laut zu schlafen. Meine kleine Nichte (damals 8 Jahre alt) bereitete ich darauf vor, als ich bei meinem Bruder das erste mal mit Maske logierte. Wollte sie ja nicht morgens unnötig erschrecken und sie zeigte sehr viel Interesse. Einfach alle in meinem Umfeld reagieren positiv darauf!

Und genau das solltest Du auch bei Deinem Mann tun! Nur dann hat er die Chance sich mit seinem Pustefix (schöner Name dafür, gell :wink: ) anzufreunden. :)
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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von gypsy » vor 7 Jahren

Hallo Luna,
Luna929 hat geschrieben:Ich habe sehr viel Zeit damit verbracht, mich zu informieren und viel Material zusammengetragen! Dabei habe ich mich (+ Eures Zuspruchs) schon ein ganzes Stück "runtergefahren".
Das ist super, damit hilfst Du vermutlich Deinem Mann am meisten. Denn auch wenn man nach außen hin eine andere Meinung äußert – innerlich aber eine andere hat -, dann spürt das Gegenüber das. Wenn Du damit besser umgehen kannst, dann kann es vielleicht irgendwann auch Dein Mann.
Luna929 hat geschrieben:Was mir jetzt bleibt: Meinen Mann, der absolut blockiert (Interesse für seine Erkrankung, Therapie, Auto etc,) langsam an die Situation heran zu führen.
Die Frage ist, ob Du das kannst. Meiner Meinung nach kann man nur sich selbst ändern, niemand anderen.
Bei mir war es vor ca. 2 Monaten so, dass ich mit der Maske konfrontiert wurde – aus heiterem Himmel. Ich war wegen etwas komplett anderem im Krankenhaus. Dann zwei Nächte im Schlaflabor und mir wurde ein Gerät präsentiert …Ich sollte dann auch gleich eine Vollmaske tragen. Das ging aber so was von gar nicht! Also bekam ich eine Olivenmaske. Immerhin etwas, aber nicht wirklich gut.

Ich habe dann erst mal zu allem ja und amen gesagt – man ist ja kooperativ …., aber wirklich wollen? Nö, wollte ich nicht. Zwei Tage später hatte ich das Gerät und durfte es mit nach Hause nehmen. Die ersten zwei Tage habe ich es probiert, dann habe ich es frustriert auf die Seite gestellt. Das funktionierte ja gar nicht.
Da mir im KH schon gesagt wurde, dass nicht alle mit einer Maske klarkommen würden, hatte ich für schnell beschlossen, dass ich zu diesem Personenkreis gehörte und gut war. Und hätte das Teil vermutlich zurückgegeben – wie Dein Mann – wenn nicht etwas passiert wäre.
Ich musste aufgrund einer Blutvergiftung und einigem mehr drei Tage später ins KH. Alles sehr heftig – hatte auch erstmal gar nix mit der Maske zu tun -, aber ich hatte einige Wochen Zeit (genauer gesagt 5), um mir über einiges Gedanken zu machen.

Vorher hatten mir auch viele mir wohlmeinende Verwandte, Freunde die Vorzüge der Maske begreiflich machen wollen. Da kam nichts bei mir an.
Luna929 hat geschrieben:Er geht erst Ende Oktober ins SL zur Polygraphie & Maskenanpassung. Im Erstgespräch hat er dort gesagt, daß er keine "Maske" will. Ich hoffe, daß die Ärzte ihn im SL gut informieren und auch nachdrücklich auf die nötigen Therapien hinweisen.
Wenn die Ärzte dort – meiner Meinung nach – wirklich gut sind, nehmen sie ihn, seine Ängste und Bedenken ernst. Und sagen nicht einfach, dass er dieses Teil nun für immer tragen muss.Basta!

Bei mir ist z.B. aufgrund meiner Werte eine Fullface-Maske indiziert. Das geht für mich immer noch nicht. Meine Ärzte sagten damals zum Glück, o.k. wenn das nicht geht, dann eine Olivenmaske. Ist zwar nicht perfekt, aber besser als gar nichts.

Und auch die konnte ich nicht lange tragen. 1-2 Stunden die ersten Nächte war das Maximum. Dann war sie weg.

Dann kam ein Schrieb von meinem Versorger: Wie lang, wie oft ich die Maske aufhatte, mit beigelegten Formularen. So nach dem Motte, wenn ich sie nicht lang genug trage, dann muss ich sie wieder abgeben.

Da fand ich die blöden Formulare, die die Anbieter einem aufgrund der Kassenbestimmungen zuschicke müssen auch kontraproduktiv (wenn man angeben muss, wie viele Stunden man die Maske laut Gerät aufhatte innerhalb eines bestimmten Zeitraumes!). An so ein Teil muss man sich erst mal gewöhnen! Und auch mal die Möglichkeit haben nein zu sagen! Pause zu machen. Dann einen neuen Anlauf nehmen zu können.

Das war bei mir der "Vorteil" meines KH-Aufenthaltes. Das hat sogar die Kasse eingesehen.

Und jtzt sind es immerhin schon 4-6 Stunden die ich es in der Nacht aushalte - auch wenn es immer noch nicht auf dem Bauch geht ...

Und – wenn ich es auch nicht gern zugebe – ich merke tatsächlich eine Verbesserung, auch wenn z.b. meine Konzentrationsfähigkeit auch ohne Maske nicht eingeschränkt war – nicht nur meinem Empfinden nach, auch aufgrund der Tests nach dem Schlaflabor!

Ich merke, dass ich das Teil immer mehr akzeptiere. Aber ich kann mir z.B. noch immer nicht vorstellen mit dem Teil total unbefangen gegenüber mir nahen Personen umgehen zu können. Kann ich auch noch nicht. Ist einfach so. Aber dann soll und muss man mir bitte auch die Zeit dazu geben.

Ich hoffe, Dir hilft mein Erfahrungsbericht ein bisschen weiter, was in Deinem Mann eventuell vorgeht.

Verstand hat mit dem Aufziehen der Schlafmaske, glaube ich, wenig damit zu tun. Das ist eine emotionale Sache, die man einfach nicht logisch wegdiskutieren kann. Und bei dem einen dauert es länger, bei dem anderen geht es schneller.

@all
Das wäre übrigens auch meine allgemeine Bitte an das Forum hier: Ich bin in einigen Foren bezüglich Gesundheit unterwegs. Und es hilft einfach nicht – auch wenn es sachlich sicherlich richtig ist -, dass hier einem von Anfang an eingetrichtert wird: die Maske muss sein und alles andere ist falsch. Dass man, egal wie schlecht es einem damit geht, dies halt akzeptieren muss. Damit hilft man niemanden weiter.

Das war einer der Gründe, warum ich zu Beginn hier nichts geschrieben habe, sondern nur gelesen habe. Erst gefragt hatte, nachdem ich mich mit der Maske halbwegs auseinandergesetzt hatte. Aber genau dieses Stadium – zwischen Entsetzen / Unglauben, dass man so ein Teil braucht und der Akzeptanz desselben – ist die Essentielle. Da braucht man Hilfe. Welche Maske oder welches Gerät die oder das Richtige ist, ist IMO erstmal zweitrangig.

Und wenn man diese Fragen ignoeriert oder abtut, tut man keinem Betroffenen etwas Gutes, sondern verliert eher vielleicht potientielle Mitglieder für diese Forum.

In diesem Sinne viele Grüße,

Karina
Zuletzt geändert von gypsy am 21.09.2010, 13:21, insgesamt 1-mal geändert.
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Navajoa
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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von Navajoa » vor 7 Jahren

@ KleinErna


Bitte richtig lesen was ich schreibe, ok?! Ich schreib prinzipiell was passiert wenn nicht therapiert wird!
Das hier angebrachte Argument "...ohne Therapie darf bei gestellter Diagnose kein Auto mehr gefahren werden..." stimmt nur zu gut!

Bringe das doch bitte Deinem Mann deutlich nahe. Das Auto kann er ohne Behandlung lebenslang abstellen!
Das wird kein Autofahrer machen und einfach nicht mehr Auto fahren!
Wenn er nicht therapiert und trotzdem fährt, dann handelt er gröbst fahrlässig, keine Versicherung zahlt in dem Fall, dazu gibt es allgemein gültige Gerichtsurteile. In meinem SL lag dazu ein Prospekt rum.

Und bislang kenne ich keinen Fall, wo einem Schlafapnoe-Patienten der Führerschein genommen wurde.
Richtig! Ich schrieb ja auch nur, was passieren kann, wenn die Therapie abgelehnt wird!

Jedoch bin ich fest der Meinung, das wenn jemand die Therapie ablehnt, der FS eingezogen werden sollte. Und ich bin mir ziemlich sicher, das hier Ärzte und Führereinstelle/Polizei schon zusammenarbeiten.

MFG
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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von gypsy » vor 7 Jahren

Hallo Makot,
Makot hat geschrieben:Entscheidend dabei ist jedoch die Akzeptanz, und die findet im Kopf statt.
Hat man einmal ein Hilfsmittel akzeptiert geht die Gewöhnung meist schnell.
Da gebe ich Dir recht. Seitdem das bei mir Klick gemacht hat, geht es tatsächlich erheblich besser. Der Punkt ist eben, wie erreiche ich genau dieses Ziel?
Und da hilft es mir zumindest nicht – auch wenn ich es vom Kopf her nachvollziehen kann, aber nicht emotional, mir sage:
Makot hat geschrieben:Jetzt ist es eben so, es geht nicht mehr ohne

und habe allle Hilfsmittel van Anfang an getragen und kann gut damit leben und offen darüber sprechen.
Das kann ich bei vielen Dingen – und ich habe auch einige gesundheitliche Baustellen. Um so überraschender war es für mich, dass ich zwar darüber sprechen konnte, es aber nicht – für mich – akzeptieren konnte. Es waren nicht Freund, Freunde, Bekannte, Verwandte etc. Ich selbst war und bin noch das Problem!
Makot hat geschrieben:Wer mich so nicht akzeptiert ist meiner Freunschaft oder gar Partnerschaft nicht wert.
Deswegen stellt sich für mich dieses Thema gar nicht.
Makot hat geschrieben:Ausserdem wäre meine Lebnsquallität ohne diese Hilfmittel eher besch.....m
Nächster Punkt: Bei mir war es halt überhaupt nicht so dramatisch. Ich stelle zwar allmählich fest, dass einiges mit Maske in der Nacht am Tag danach besser läuft, aber es ist bei mir bei weitem nicht so das Aha-Erlebnis wie bei einigen hier im Forum.
Meine Atemaussetzer in der Nacht sind viele, der längste war wohl 113 s, aber ich konnte mich trotzdem immer gut konzentrieren am Tag, bin beruflich erfolgreich und schlief auch tagsüber nicht ein, war noch nicht mal übertrieben müde.
Die Ärztin im SL war auch überrascht nach den Tests. Denn sie sagte auch ganz klar, ein Fahrverbot muss sie mir nicht aussprechen.

Wir müssen definitiv nicht darüber diskutieren, ob und wie sich das verschlimmern könnte etc. Ich muss anhand meiner Werte was tun und ich werde früher oder später sicher mit dem APAP-Gerät klar kommen.

Mir geht es vor allem um den Schritt, wie man zu diesem Punkt kommt.

Und da hilft es meiner Meinung nach eben nicht, einfach lapidar zu sagen: Du hast ne Schlafapnoe, setz die Maske auf und dann ist gut!

Mir haben z.B. diese Wochen im KH geholfen um mir selbst zu sagen:
Es ist o.k., dass ich das Teil nur 1-2 h die Nacht auf habe. Wenn ich das dazu brauche um mich daran zu gewöhnen –gut!

Mir hat mein Dinkelkissen geholfen.

Mir hat geholfen, dass ich erst mal 10 Minuten auf der Bettkante sitze, ruhig zu atmen, dann die Maske langsam überzuziehen, das Gerät anzuschalten, tief ein- und auszuatmen, bis ein Rhythmus da war, dann erst hinzuliegen.

Mir hat ein Nasenspray gegen die trockene Nase geholfen.

Mir hat geholfen – erst heute Nacht endeckt!- dass ich schlafen kann, wenn ich auf der rechten Seitenlage liege, meinen Zeigefinger gegen den Schlauch von unten drücke. Dann kann ich in einer bequemen Lage liegen und trotzdem ohne Probleme schlafen.

Es gibt bestimmt noch einige weitere konkrete Beispiele, aber genau diese habe weder hier im Forum gefunden noch von den Ärzten oder Pflegern erhalten.

Dafür kannst Du persönlich selbstverständlich nichts! Das möchte ich ausdrücklich betonen. Ich möchte nicht Dich persönlich angreifen. Aber das ist es, was ich in meinem vorigen Beitrag bemängelt habe und zu Beginn als ich hier im Forum angefangen habe zu lesen, vermisst habe - praktische Tipps! Dass das Gerät / die Krankheit andere auch manchmal nervt oder ankäst oder wie sie damit im Alltag mit dem Gerät umgehen. Ich habe hier immer nur gelesen, wie viel besser alles damit ist. Ich hoffe, dass das bei mir bald auch so ist, es hat sich da auch schon viele gebessert. Aber ich bin mir ebenso sicher, dass ich mit meinen Gedanken und Problemen zu Beginn nicht allein bin.
Makot hat geschrieben:So nun habe ich genug über Gewöhnung und Akzeptanz geschrieben und hoffe allen, die solchen und ähnliche Schwierigkeitenherumschlagen ein wenig geholfen zu haben.
Mir hast Du – offen gesagt – damit nicht geholfen. Aus oben genannten Gründen. Ich bin nun mal auch emotional und nicht nur rational. Und ich brauche mehr Zeit dazu, das zu akzeptieren und zu verarbeiten. Und ich gehe davon aus, dass das einigen anderen Betroffen ebenso geht.

Daher schlage ich jetzt hier mal vor, dass man eventuell noch ein weiteres Unterforum hier aufnimmt. Ein Vorschlag wäre entweder unter:

Rund um Schlafstörungen, Schnarchen, Schlafapnoe oder

Folgen der Schlafapnoe und des Schnarchens


Emotionen / Akzeptanz der Schlafapnoe / des Gerätes

Wo man einfach eine Möglichkeit hat, sich auszuheulen / auszukotzen oder was auch immer, wie sehr einen dieses blöde Teil manchmal nervt. Das mag zwar nicht immer produktiv sein, erleichtert aber manchmal den Tag ungemein :D .


Viele Grüße,

Karina
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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von micha65 » vor 7 Jahren

Makot hat geschrieben: Zum Thenma Maske: Ist Dir bekannt, das Masken im Liegen angepasst werden weil sie anders als im Sitzen anliegen?
.
Übrigens es gibt eine Testphase, sie beträgt ein 1/2 Jahr. wenn Du dann nicht mindestens 500 Stunden au dem Greät hast mußt du es zurückgeben.
Danke
Das die Maske so angepasst wird hätt ich eher wissen sollen,dann wäre uns vielleicht der ein oder andere Ärger erspart geblieben und mein Mann hätte nicht so schnell den Kopf in den Sand gesteckt.

Die Dame die Resmed vetritt und uns beraten hat, hat die Maske im Sitzen angepasst und auch nichts von einer Testphase gesagt sondern sich so geäußert das mein Mann wenn er den Pustefix nicht 5/6 Stunden in der Nacht benutzen würde die Kosten für das Gerät zu tragen hätte.

Da ist dann wohl eins zum anderen gekommen, mangelnde Akzeptanz (das es besser wäre mit),das Gefühl nach der ersten Anpassung und Übergabe des Gerätes mit Fragen lästig zu sein, und die Angst das Gerät bezahlen zu müssen.

Ich hoffe ich krieg Ihn noch mal irgendwann, im kommenden Jahr dazu einen zweiten Anlauf zu starten, den irgendwann ist auch ne Elefantenhaut durchgescheuert :?

Bin ja schon froh das nicht nur ich so einen sturen Esel habe, Sorry an meine Leidensgenossin, aber machen sich unsere Männer bzw. Partner eigentlich Gedanken darüber wie es uns dabei geht?
Nehmt mich so wie ich bin, anders gibt´s mich nicht !!!

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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von gypsy » vor 7 Jahren

Hallo Makot,
Makot hat geschrieben:Zum Thenma Maske: Ist Dir bekannt, das Masken im Liegen angepasst werden weil sie anders als im Sitzen anliegen?
Nein, das war mir nicht bekannt. Danke für den Tipp, da werde ich nochmal nachfragen, wenn ich auf Dauer nicht klar komme.
Makot hat geschrieben:Schreib doch mal warum Du so lange auf der Bettkante sitzen mußt bis Du dich endlich mit Maske hinlegen kannst[/b].
Aufgrund von Panikgefühlen. Genauso wenig wie ich tauchen kann, kann ich so eine Maske ertragen. Ich habe immer das Gefühl zu ersticken.

Bei dem ausführlichen Lungenfunktionstest mit Fullfacemaske im KH, musste man diesen abbrechen, weil mein Puls & Blutdruck in einen Bereich jenseits von Gut und Böse geraten sind.
Makot hat geschrieben:Es hat auch schon Leute gegeben die kaum 14 Tage das Gerät hatten und es dann zurückgegeben haben. Findest Du es gut wenn Sie alle Wanungen in den Wind schlagen und dennoch weiter Autofahren und sich und andere gefährden.
Nein, aber mittlerweile sollte auch klar sein, dass das nicht mein Bestreben ist. Nicht umsonst setze ich mich dieser Tortur aus. Denn geschlafen habe ich erheblich besser, bevor ich die Maske bekam. Da wachte ich nicht 2–3 x Minimum die Nacht auf, sondern schlief durch.
Makot hat geschrieben:Übrigens es gibt eine Testphase, sie beträgt ein 1/2 Jahr. wenn Du dann nicht mindestens 500 Stunden au dem Greät hast mußt du es zurückgeben.
Kommt wohl auch auf die Kasse und den Lieferanten an. Habe heute mit beiden telefoniert und beide sagten aus, dass es durchaus auch längere Eingewöhnungsphasen gibt und dass ich mich nicht unter Druck setzen muss solange die Motivation an einer Mitarbeit erkennbar ist.

Ich habe zwei telefonische Protokolle erstellt und an die jeweiligen Stellen per email bzw. Fax geschickt, um mir diese Aussagen bestätigen zu lassen.
Makot hat geschrieben:Ich selbst habe im Leben schon einiges was die Gesundheit betrifft hinter mich gebracht.
Ich auch. Nur hilft das Vergleichen, wer nun die übleren Erfahrungen gemacht hat, im Zusammenhang mit der Schlafapnoe und dem Umgang mit dem Gerät herzlich wenig. Jeder ist individuell und reagiert unterschiedlich.

Und nur, weil Du bestimmte Dinge auf eine gewisse Art geregelt bekommen hast, heißt das nicht, dass das bei mir auch so funktioniert. Denn jedes Problem ist so schlimm wie es derjenige im Moment empfindet.

Ich bin als Sozialpädagogin tätig. Einem Klienten zu sagen – dem das Wasser aufgrund von Schulden bis zum Hals steht –, dass schon andere es vor ihm geschafft haben die Schulden abzubauen, indem sie weniger ausgegeben haben, hilft ihm nicht weiter, wenn der Typ vom Inkassounternehmen täglich vor der Haustür auflauert, Druck macht und er damit - jetzt, im Moment! -nicht klar kommt.

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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von Roland » vor 7 Jahren

Nun, ich trage diese Maske seit 1997 !!!!!

OK, ich hatte eine Gewöhnungszeit, ca. 4 Wochen.

Ich kann nur sagen : Diese Maske ist das Beste was mir bisher passiert ist!!!

Man(n) lebt wieder , tagsüber! Die Tagesmüdigkeit ist total weg, ich bin ein neuer Mensch!!

Ach... und kuscheln geht auch :lol:
Ich benutze die " Schlafmaske erst danach :laola:

Eigentlich sollte jeder eine Maske haben. :lol:

LG Roland
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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von Magician64 » vor 7 Jahren

Also, ich fand den Gedanken an eine Maske anfangs auch "abstossend" und wollte mich zuerst gar nicht damit anfreunden. Ich habe die Maske und das Gerät nun seit Januar. Zuerst habe ich es mal 2 Wochen vor mir hergeschoben, die Maske aufzuziehen. Habe dan nden Schritt doch gewagt und das teil anfangs nur 1-3 Stunden aufgehabt, was aber auch daram lag, das mein Gerät recht alt war und ich auf die Couch umgezogen bin, was ich 5 Tage aushielt. Dann wollte ich zurück ins Bett. Dank meinem Versorger bekam ich ein anderes Gerät und es gab wieder ein Argument weniger... man wird wird, wenn man etwas nicht will, ganz schön erfinderisch, was Argumente angeht... Letzten Endes habe ich mich über 2-3 Monate langsam an das Ganze herangetatstet und gewöhnt. und, wie schon oft hier gesagt, auch Kuscheln funktioniert und anderes auch... ;)
schöne Grüße aus Mittelfranken
Michael

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KleinErna
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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von KleinErna » vor 7 Jahren

Navajoa hat geschrieben: Jedoch bin ich fest der Meinung, das wenn jemand die Therapie ablehnt, der FS eingezogen werden sollte. Und ich bin mir ziemlich sicher, das hier Ärzte und Führereinstelle/Polizei schon zusammenarbeiten.
Das ist deine Meinung. Die lasse ich dir auch

Aber nun erzähle ich dir, nicht wegen Schlafapnoe aber auch einer Erkrankung, einen Fall aus eigener Erfahrung!

Mein Vater war damals 70 Jahre alt. Ich vermutete bei ihm (was sich danach irgendwann bestätigte) eine schleichende Demenz. Von seiner hochgratigen Diabetes die er nicht ernst nahm gar nicht zu sprechen. Allerdings war er so ein Sturkopf, das er wegen der vermuteten Demenz nicht zum Arzt wollte und den ärztlichen Rat wegen seiner Diabetes nicht ernst nahm. Nachbarn, Verwandte und ich selbst als seine Tochter waren uns einig, das er nicht mehr fähig ist das Auto zu führen weil er mit dem Straßenverkehr überfordert war!!! Aber sag mal einen passionierten Autofahrer und pensionierten LKW-Fahrer er soll so vernünftig sein und nach fast einem halben jahrhundert seinen FS selbst abgeben! Eher bringst du einem Gaul das Lesen bei!

Es passierte ein Unfall und er striff in seiner Straße (30er-Zone) 3 (!) parkende Autos. Also mit seinem 4 Autos demoliert. Glaubst du die Polizei die den Schaden auf nahm hätte sich dafür interessiert ob er denn noch fähig wäre ein Auto zu lenken??? Auch die Versicherung hat brav den Schaden bezahlt.

Ich rief sogar selbst mal bei der Polizei an und fragte ob es nicht, zum Schutze der Allgemeinheit, eine Möglichkeit gäbe ihn, wie auch immer, die Fahrerlaubnis amtlich zu entziehen! Glaub nur ja nicht, das meine sorgenvolle Frage jemanden interessiert hätte!

Dann eines Tages... ENDLICH!... kam er in eine Polizeikontrolle weil er Schlangenlinien fuhr! Die Alkoholkontrolle ergab natürlich nichts. War negativ. Zu meiner Verwunderung gestand er hochgratig zuckerkrank zu sein und wohl schlecht eingestellt wäre. Aber endlich wurde er amtlich dazu gezwungen seine Fahrtüchtigkeit durch einen Arzt bescheinigen zu lassen!!! Endlich bevor schlimmeres passiert wäre. Da er wenigstens so weit noch Herr seiner Sinne war, dass er wusste das ihm die Fahrtüchtigkeit kein Arzt der Welt bescheinigt hätte gab er seinen FS nun mehr oder weniger freiwillig ab.

Da war er dann bereits 75 jahre alt.

Da sein Auto damals sein einziger wirklicher Lebensinhalt war ging es mit seinem Befinden ab dem Zeitpunkt rapide bergab und heute weilt er nicht mehr unter uns.

Aber ich wollte damit einmal aufzeigen wie lange es dauert bis da ggf. von staatlicher Seite eingeschritten wird.
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Xepos
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Re: Neu im Forum..völlig "fertig" und voller Fragen !!!

Beitrag von Xepos » vor 6 Jahren

[...]aber privat neben einem (äußerlich) Intensivpatienten gegenüber zu liegen / geschweigen denn kuscheln - das ist schon harter Tobak!
Wenn ich das lese platzt mir der Hals. Harter Tobak ist nur das, was Du hier schreibst. Vielleicht wirst Du auch mal krank und hast eine Behandlungsform nötig, wo Dir Dein gegenüber mitteilt, dass er keine Lust hat neben einem außerlichen Intensivpatienten zu liegen. :evil:

Mach doch einfach das Licht aus, dann siehst Du die Maske nicht. Und außerdem: Sex darf er ja noch ohne Maske betreiben. :D

Alleine schon die Wortwahl ist einzigartig abwertend... und für viele Schnorchler ein Schlag ins Gesicht. :cry:

Seid doch froh, dass es heute eine so verhältnismäßig einfache Therapie gibt, die so eine inzwischen in ihrer Form als wirklich ernsthaft akzeptierte (und auch gefährliche, nicht nur für den Patienten selbst) Krankheit in den meisten Fällen vernünftig therapiert und den Menschen hilft.

Aber da haben andere in diesem Beitrag schon genug richtiges und nützliches geschrieben, was Dir helfen kann, dass muss ich nicht wiederholen. Lob an diese Leute hier für die Sachlichkeit, bei der Wortwahl konnte ich nicht mehr ganz so sachlich bleiben.

Dieser Beitrag zeigt mir wieder, was ich für eine tolle Partnerin habe, die meine Aussetzer nachts gehört mich eigentlich ins SL geschickt hat. Die Maske ist ihr total egal. Sie sieht sie ja noch nicht mal. Meinem und unserem Leben geht es seitdem in jeglicher Form zu 200% besser. Die Tagesmüdigkeit hat mich kaputt gemacht. Jeden abend um 20 Uhr vor dem Fernseher eingeschlafen, 10 Stunden pro Nacht "geschlafen" und immer müde. Das war kein Leben mehr. Und jetzt: Wie früher! Alles top! Leistung satt! In allen Belangen, auch in dem, was für Dich wichtig ist... :mrgreen:
Beim Durchsuchen nach Daten, Meinungen und Anregungen habe ich nur gelesen: Rein med. Daten oder aber von: "Mein Nasenkuschelkissen, Schnorchler, Rüssel" etc. - Tut mir leid, aber das ist (vielleicht noch) nicht mein Niveau.
Ändert Eure Einstellung und Euer Leben gibt Euch wieder mehr!!! Viel mehr! Ihr generiert ein Problem, was es nicht gibt. Die Wirkung der Maske glich für mich die einer Wunderwaffe!

Warum habt Ihr so eine gestörte Einstellung zu so einem Hilfsmittel? Weil Ihr langsam merkt, dass Ihr doch nicht so perfekt seid, wie Ihr geglaubt habt? Und glaubt mir, je älter man wird, um so mehr muss man sich der Realität stellen!

Die Maske ist Euer Freund, nicht Euer Feind. :laola:

Seht das ein, dann löst sich auch vieles andere von dem, was Du schreibst.

Klaus
Elite RESMED S9 AutoSet
Luftbefeuchter RESMED H5I
Maske Mirage FX
Druck 6 - 13,8 mbar

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