Große Verunsicherung

Wird angewendet bei der obstuktiven Schlafapnoe. Die Maske ist die Schnittstelle zwischen CPAP Gerät und Patient und enorm wichtig für den Erfolg der Therapie.

Moderator: Dr. Randelshofer

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karotte
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Große Verunsicherung

Beitrag von karotte » vor 7 Jahren

Hallo,

komme gerade vom SL wo nach 5 Wochen Therapie mein Gerät ausgelesen wurde.
Der AHI ist nun von 14,3 auf 1,7 gesunken.

Als ich mit dem Arzt über die Maskenproblematik sprach (in erster Linie die Gräuschentwicklung), sagte er mir, dass ich im Grunde genommen das CPAP-Gerät gar nicht benötigen würde. Wenn ich mit dem Gerät nicht zurecht käme sollte ich die Therpie einfach beenden. Bei dieser sehr leichten Form der Apnoe könnte man durchaus auf die Beatmung verzichten.

Jetzt weiß ich wirklich nicht ob ich mich freuen soll/kann? 15 Aussetzer in der Stunde einfach ignorieren?

Alternativ habe ich jetzt 3 "Restex" Tabletten zum testen in die Hand gedrückt bekommen, da mein Arousal-Wert ja bei 34 liegt und das vermutlich durch das restless-legs Syndrom bedingt.

Beim Verabschieden wurde mir dann jedoch noch empfohlen über eine Protrusionsschiene nachzudenken, die würde in meinem Fall optimal ihre Wirklung zeigen.

Jetzt meine Frage. Kann ich wirklich auf eine Behandlung verzichten. Wenn ja, frage ich mich allerdings warum diese überhaupt eingeleitet wurde und warum dann überhaupt noch eine Schiene?

Bin wirklich ziemlich ratlos im Moment. Wäre heilfroh das Gerät wieder loszuwerden aber ist es wirklich gesundheitlich unbedenklich? Und überhaupt meine Müdigkeit, da ginge dann die Ursachenforschung wohl in die nächste Runde. Fakt ist ja, auch mit Gerät ist sie noch da.

LG Tina
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Re: Große Verunsicherung

Beitrag von Zischer » vor 7 Jahren

hallo tina!

..."vermutlich vom restless-legs syndrom". was ist das denn für eine aussage des arztes. entweder hast du rls oder nicht. das wird man ja im schlaflabor festgestellt haben...

und dann mal locker flockig drei pillen mitbekommen zum ausprobieren. mir stehen die haare zu berge.

ich habe auch nicht die wahnsinns vielen obstruktiven apnoen, dafür um so mehr arousals ähnlich wie du. heißt ja quasi alle 2 minuten wach (auch wenn nicht so richtig, aber das hat mit gesundem schlaf nichts mehr zu tun).

und die arousals haben ja tagsüber exakt die gleiche wirkung wie reine verschlüsse der atemwege. bei mir sind diese absolut verschwunden. den erholsamen schlaf, den ich nun habe, kompensiert das bisschen geräusch durch das gerät/die maske in der nacht.

von der schiene halte ich nichts!

an deiner stelle würde ich bei der therapie bleiben und den mediziner wechseln, und zwar zu jemandem mit gehobener kompetenz und einfühlungsvermögen.

weiß dein medizinmann eigentlich was eine solche therapie kostet in der bundesrepublik deutschland, mich wundert nichts mehr? :evil:

gruß
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Dr. Randelshofer
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Re: Große Verunsicherung

Beitrag von Dr. Randelshofer » vor 7 Jahren

Hallo Tian,
karotte hat geschrieben:Als ich mit dem Arzt über die Maskenproblematik sprach (in erster Linie die Gräuschentwicklung), sagte er mir, dass ich im Grunde genommen das CPAP-Gerät gar nicht benötigen würde. Wenn ich mit dem Gerät nicht zurecht käme sollte ich die Therpie einfach beenden. Bei dieser sehr leichten Form der Apnoe könnte man durchaus auf die Beatmung verzichten.

Jetzt weiß ich wirklich nicht ob ich mich freuen soll/kann? 15 Aussetzer in der Stunde einfach ignorieren?
Um die Frage beantworten zu können, muss man Ihre Gesamtsituation kennen: Begleiterkrankungen, Tagessymptomatik, weitere Daten der ersten diagnostischen Nacht im SL usw.

Ich würde auf jeden Fall zunächst versuchen, die Maskentherapie zu optimieren. Dazu muss man oft "rumprobieren": Maske, Befeuchter, Druck usw. Nur wenn alle intensiven Bemühungen keine Verbesserung zeigen, würde ich Alternativen wie eine Schiene überlegen.
karotte hat geschrieben:Alternativ habe ich jetzt 3 "Restex" Tabletten zum testen in die Hand gedrückt bekommen, da mein Arousal-Wert ja bei 34 liegt und das vermutlich durch das restless-legs Syndrom bedingt.
Ob das so ist, muss Ihnen der SL-Doc sagen können.

Beste Grüsse

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Re: Große Verunsicherung

Beitrag von karotte » vor 7 Jahren

Hallo Zischer,

nach einer weiteren Nacht mit Maske habe ich mich entschlossen dabei zu bleiben. Etwa eine Woche am Stück habe ich es jetzt geschafft diese die ganze Nacht aufzubehalten. Die Einschlafproblematik und das gelegentliche verutschen wenn ich die Schlafrichtung ändere, werde ich durch testen anderer Masken denke ich noch in den Griff bekommen. Der Maskenschlauch wird jetzt nach unten geführt. Habe gesehen das es auch Varianten gibt bei denen er nach oben abgeleitet wird. Das würde mir
den Vorteil bringen mich nicht mehr darauf zu legen und unbewusst daran zu zerren und in Folge dessen würde die Polstermaske auch nicht mehr so schnell verutschen.

Das Schlaflabor wurde mir "als Kassenpatient" leider zugewiesen. Für mich besonders ärgerlich weil an meinem Wohnort - 5 Minuten Fußweg von meiner Wohnung - vor 3 Jahren im Krankenhaus 7 flammneue Schlaflaborplätze eingerichtet wurden. Mein HNO hat aber offensichtlich vertragliche Bindungen mit der Klinik in Köln, wo ich nun gelandet bin.

Ein weiteres Negativbeispiel dort war zum Beispiel, das kein Besprechungszimmer zur Verfügung stand. Die Unterredung mit dem Arzt fand in irgendeinem leeren Schlaflaborzimmer statt. Der Arzt hatte dann natürlich nie alle entsprechenden Werte parat, weil der PC im Schwesternzimmer stand.
Nur noch am Rande....Im Arztbericht stand, dass ich eine ausführliche Einweisung über das Therapiegerät und über Selbasthilfegruppen erhalten habe...beides ist nicht erfolgt. Und beim Auslesen hat sich die Krankenschwester leider bei dem Zeitraum der Gerätenutzung um schlappe 80 Tage vertan. D.h. im Klartext die Auswertung ist für den Müll, da alle Durchschnittswerte falsch sind. Ich könnte noch Bände schreiben aber du Armer sollst hier nicht zu meinem Prellbock werden. Das Thema ist gegessen und ich werde dieses Labor mit Sicherheit nicht weiterempfehlen.

Mit einem positivem Blick nach Vorne und eurer Hilfe werde ich mich weiter durchwurtschteln.

LG Tina
Zuletzt geändert von karotte am 01.05.2010, 18:45, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Große Verunsicherung

Beitrag von karotte » vor 7 Jahren

Hallo Herr Dr. Randelshofer,

danke das Sie mir nochmals mit Ihrem Rat zur Seite gestanden haben.

Meine Begleiterkrankungen und Tagessymtomatik sprechen für mich als Laien schon allein für die Fortsetzung der Therapie. Nehme 3 verschiedene Wirkstoffe zur Blutdrucksenkung und 150 mg Tyroxin wg. einer Schilddrüsenunterfunktion.

Fakt ist auch das ich mich keinen Morgen ausgeschafen fühle und in diesem Zustand auch den Rest des Tages verbringe. Was mein Arzt allerdings offensichtlich nicht so tragisch fand, weil ich im Aufnahmebericht an keiner Stelle das Kreuz gemacht habe, dass ich tagsüber einschlafe. Und Fakt ist auch (uns so habe ich es auch dem Arzt gesagt) das ich die Atemaussetzer in der Einschlafphase wiederholt selbst bemerkt habe und in Panik nach Luft gerungen habe.

Auf die Arousals ist der Arzt von sich aus gar nicht eingegangen. Auf meine Frage danach sagte er das diese etliche Ursachen haben könnten. Das RLS habe ich ins Spiel gebracht, da im Arztbericht von gehäuft periodischen Beinwegungen die Rede war und mir im Report (mit Maske) folgende Werte aufgefallen waren:

Therapiezeit 413 min, Schlafzeit 274 min = PLM-Werte: Anzahl 182, Dauer 98,3, Index 44,6, Leg Movements 206.

Habe mich jetzt für die Fortsetzung der Therapie entschieden. Eine Schiene kommt für mich nicht in Frage.
In Sachen RLS werde ich mich ggfs. einmal an meinen Hausarzt wenden.

LG Tina
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Re: Große Verunsicherung

Beitrag von Dr. Randelshofer » vor 7 Jahren

Hallo Tina,

Restless Legs-Syndrom (RLS) ist eine Diagnose, die nicht im Schlaflabor gestellt wird, sondern durch Zuhören: Sie haben dann tags und vor Allem abends und eventuell nachts Scxhmerzen, Ziehen, Kribbeln oder andere, schwer zu beschreibende Missempfindungen in den Füssen oder Beinen, oft auch in anderen Körperteilen. Das Ganze bessert sich durch Bewegen und Kühlen.

Während der Nacht, also ausschliesslich im Schlaf, können sich die Muskeln der Beine, oft auch der Arme oder ganzen Körpers anspannen, so circa alle halbe Minute für 1 oder 2 Sekunden. Das führt zu Arousals, also kurzen Weckreaktionen, die Sie nicht spüren, weil Sie ja schlafen. Folge ist häufig Tagesmüdigkeit. Das nennt man periodische Beinbewegungen oder auf Neudeutsch Periodioc Leg (oder Limb-) Movements, also PLM.

Dier Ursache ist die gleiche, nämlich ein Mangel am Nervenüberträgerstoff Dopamin. Deswegen tritt beides häufig zusammen auf. RLS tags, PLM nachts.

Der hohe PLM-Index von 45 spricht für periodische Beinbewegungen im Schlaf. Ihr Hausarzt sollte einen versteckten Eisenmangel ausschliessen durch Blutuntersuchung (Blutbild, Eisen, Ferritin). Der Eisenspeicher (Ferritin) sollte dabei nicht nur normal, sondern hochnormal sein. Bei Eisenmangel sollte nach der Ursache gesucht werden, wenn keine gefunden wird, kann man mit Eisen behandeln.

Falls es keinen Eisenmangel gibt, kann man die PLM mit speziellen Medikamenten behandeln.

Aber das sollte Ihnen eigentlich alles Ihr SL-Arzt erzählt oder zumindest im Brief so mitgeteilt haben.

Beste Grüsse

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Re: Große Verunsicherung

Beitrag von karotte » vor 7 Jahren

Guten Tag Herr Dr. Randelshofer,

danke für Ihre asuführliche Erklärung. Klar ist mir jetzt geworden, dass wenn die Ursachen der Arousals nicht ergründet und eine entsprechende Behandlung eingeleitet wird, die nächtlichen Weckreaktionen bleiben und somit auch langfristig die Tagesmüdigkeit. Da richtet allein die CPAP-Therapie ja wohl eher weniger aus. Aber da ich die Apnoen mit der Therapie ja schon beseitigen konnte, führe ich diese Therapie auch parallel weiter.

Wenn ich wüßte wie ich es anstellen könnte, würde ich veranlassen dass sie das Honorar für die ärztliche kompetente Baratung erhalten würden und nicht Dr. ........ im SL Köln.

Vielen herzlichen Dank.

Tina
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Re: Große Verunsicherung

Beitrag von Lia » vor 7 Jahren

karotte hat geschrieben:Hallo Zischer,

nach einer weiteren Nacht mit Maske habe ich mich entschlossen dabei zu bleiben. Etwa eine Woche am Stück habe ich es jetzt geschafft diese die ganze Nacht aufzubehalten. Die Einschlafproblematik und das gelegentliche verutschen wenn ich die Schlafrichtung ändere, werde ich durch testen anderer Masken denke ich noch in den Griff bekommen. Der Maskenschlauch wird jetzt nach unten geführt. Habe gesehen das es auch Varianten gibt bei denen er nach oben abgeleitet wird. Das würde mir
den Vorteil bringen mich nicht mehr darauf zu legen und unbewusst daran zu zerren und in Folge dessen würde die Polstermaske auch nicht mehr so schnell verutschen.

Das Schlaflabor wurde mir "als Kassenpatient" leider zugewiesen. Für mich besonders ärgerlich weil an meinem Wohnort - 5 Minuten Fußweg von meiner Wohnung - vor 3 Jahren im Krankenhaus 7 flammneue Schlaflaborplätze eingerichtet wurden. Mein HNO hat aber offensichtlich vertragliche Bindungen mit der Klinik in Köln, wo ich nun gelandet bin.

Ein weiteres Negativbeispiel dort war zum Beispiel, das kein Besprechungszimmer zur Verfügung stand. Die Unterredung mit dem Arzt fand in irgendeinem leeren Schlaflaborzimmer statt. Der Arzt hatte dann natürlich nie alle entsprechenden Werte parat, weil der PC im Schwesternzimmer stand.
Nur noch am Rande....Im Arztbericht stand, dass ich eine ausführliche Einweisung über das Therapiegerät und über Selbasthilfegruppen erhalten habe...beides ist nicht erfolgt. Und beim Auslesen hat sich die Krankenschwester leider bei dem Zeitraum der Gerätenutzung um schlappe 80 Tage vertan. D.h. im Klartext die Auswertung ist für den Müll, da alle Durchschnittswerte falsch sind. Ich könnte noch Bände schreiben aber du Armer sollst hier nicht zu meinem Prellbock werden. Das Thema ist gegessen und ich werde dieses Labor mit Sicherheit nicht weiterempfehlen.

Mit einem positivem Blick nach Vorne und eurer Hilfe werde ich mich weiter durchwurtschteln.

LG Tina

Also soweit ich mich an meinen unterricht (rechtskunde) erinnere hast jeder patient freie Ärztewahl und die Krankenkansse kann nur bedingt vorentscheiden undd ann kannst du immernoch ein veto mit begründung einlegen
ich hab damals von meinen hausarzt eine überweisung bekommen und habe mir meinen Arzt selber ausgesucht
wenn ich lese wie dein bisheriges SL arbeitet stellen sich mir die nackenhaare zu berge gut ich bin noch nicht lange schnorchler aber ernst genommen werden ist schonmal eine grundvorraussetzung und fakundeige einweisung und beratung meiner meinung auch ein muss wenn ich du währe würde ich mir schleunigst eine neues SL suche die möglichkeiten habe ich denke ich dir oben aufgezeigt.
wünsche dir schnelle und gute klärung und dann einen sehr guten schlaf+erholung

Lg Steffi
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Re: Große Verunsicherung

Beitrag von karotte » vor 7 Jahren

Hallo Steffi,

das habe ich gerade gefunden:

" Freie Krankenhauswahl

Für den Kassenpatienten ist die freie Krankenhauswahl faktisch eingeschränkt. Der eine Einweisung ausstellende Arzt hat gemäß § 39 Abs. 2 SGB V in der Krankenhauseinweisung ein bestimmtes Krankenhaus zu benennen, in dem die Behandlung erfolgen soll. Der Patient ist nicht dazu verpflichtet, sich gerade in dieses Krankenhaus zu begeben. Begibt er sich jedoch "ohne zwingenden Grund" in anderes Haus, können ihm die Mehrkosten ganz oder teilweise auferlegt werden. Mit dieser Regelung soll gewährleistet werden, dass die Behandlung möglichst effektiv und kostengünstig stattfindet. "

Wobei die Betonung meiner Meinung nach vorrangig auf "kostengünstig" liegt.

Ich konnte bei Erhalt der Einweisung ja noch nicht ahnen was mich erwartet. Jetzt bin ja fürs Erste durch mit den Untersuchungen. Für evtl. noch folgenden Kontrollnächte werde ich jedoch ein Veto einlegen.

Aber hinterher ist man immer schlauer.

LG Tina
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Re: Große Verunsicherung

Beitrag von Dr. Randelshofer » vor 7 Jahren

Hallo Tina,
karotte hat geschrieben:Wenn ich wüßte wie ich es anstellen könnte, würde ich veranlassen dass sie das Honorar für die ärztliche kompetente Baratung erhalten würden und nicht Dr. ........ im SL Köln.
Vielen herzlichen Dank.
Tina
Ihr Dank ist im Fall des Forums Honorar genug. In meiner Praxis und im Schlaflabor bekomme ich natürlich schon ganz gerne ein paar Euro zum Leben :P

Grüsse

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