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Johan

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Beitragvon Johan » vor 13 Jahren

Slaapapneu-Syndroom

Ik zal mij even voorstellen, mijn naam is Johan en ik heb schijnbaar al als kind last van het slaapapneu-syndroom.
Maar daar kwamen ze pas veel later achter.

Een stuk wat ik nog kan herinneren als kind is; slaapwandelen, overdag suf en dromerig. Op school tijdens de lessen in slaap vallen. Bij vrienden thuis wanneer er naar de tv gekeken werd in slaap vallen.

Latere leeftijd.
Een keer toen ik met mijn vrouw naar een André van Duin show ging wat op zich toch niet slaapwekkend is, viel ik in slaap.
Tijdens een film kon ik mijn ogen niet openhouden. Enz. enz.
Mijn vrouw heeft vaak gedacht dat er in lijk naast haar lag, want ik haalde vaak geen adem meer en liep blauw/paars aan.
Doordat ze toch altijd alert is en zodra ze mij niet meer hoorde ademen, trok ze mij omhoog waarna ik weer begon te ademen.
Wanneer we naar bed gingen had ik het altijd warm maar ’s morgens was ik vaak helemaal steenkoud.
Na jaren tobben met oververmoeidheid en in slaapvallen op ongelegen momenten en div. bijkomende klachten was uiteindelijk na een slaaptest in het ziekenhuis de diagnose gesteld van obstructieve slaapapneu-syndroom.
Jammer genoeg ben ik nu ook in de WAO terecht gekomen, wat natuurlijk ook in het gezin en de omgeving parte speelt.
Ik heb een cpap apparaat geleverd gekregen van Tefa-Portanje via de longarts. Maar het had helaas geen succes.
Waarna ik doorverwezen ben door mijn longarts naar Kempenhaeghe in Heeze.
Daar heb ik weer een ander apparaat van MAP uit Den Bosch.
Moritz S.
Dit apparaat is op zich vrij stil met een luchtbevochtiger.
Daarnaast heb ik diverse maskers geprobeerd, neus en fullfase, maar tot op heden zonder resultaat.
Door de luchtdruk ontstond er vaak lekkage waardoor er een ander probleem bij kwam, lucht in de ogen, daardoor ontstekingen van de ogen, ook geen pretje.

Onbegrip.
Opgevallend is dat er in het algemeen bij de div. artsen en bedrijfsartsen te weinig kennis en/of informatie is betreffende het slaapapneusyndroom waardoor het soms lang duurt voordat men door gestuurd wordt. Ik merk op dat men in eerste instantie denkt dat het tussen je oren niet goed zit. Ook merk ik doordat men aan de buitenkant van apneu patiënten niets te zien waardoor er vaak wat onbegrip is en dat de meeste mensen geen benul hebben van wat wij meemaken en hoe wij ons voelen. Ik hoop dat er in de toekomst wat meer bekendheid zal worden gegeven in de medische vakbladen.

Lab-Air masker.
Nu heb ik inmiddels een Lab-Air masker, dit is een masker dat speciaal gemaakt is.
Er wordt een afdruk gemaakt van je gezicht met silicone waarna ze het masker na enkele weken kaar hebben.
Helaas heb ik nog niet het gewenste resultaat, na ca. 2 uur is mijn mond en huig geheel uitgedroogd waardoor ik wakker word en het masker afzet om de mond en huig weer te bevochtigen.
Daarna is het de bedoeling om het masker weer op te zetten, maar ja voordat je er erg in hebt ben je al vertrokken.

Ik ben afgelopen week 5 dagen opgenomen geweest ter observatie in Kempenhaeghe te Heeze. Daar hebben ze weer diverse metingen verricht, wat op zich een hele goede zaak is.
Uiteindelijk is de druk weer verhoogd en de slang aangepast, daarnaast moet het Lab-Air masker ook nog veranderd worden.

Airtec uit Duitsland heeft het masker aangepast, waarvan ik nu al profijt heb.
Ik zal nog niet te hard juigen, maar wie weet zal ik er nu baad bij hebben.

Tot zover mijn verhaal, wie herkent dit ook ?

Ben zelf Forum Administrator in Nederland WWW.NVSAP.nl
Zuletzt geändert von Johan am 24.11.2003, 10:59, insgesamt 1-mal geändert.


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Beitragvon Johan » vor 13 Jahren

Ich moechte mich kurz vorstellen

Mein Name ist Johan.
Wie sich spaeter herausstellte ,hatte ich schon als Kind Schlafstoerungen (slaapapneu-syndroom).

An etwas kann ich mich als Kind noch erinnern: Schlafwandeln,sowie tagsueber nicht bei der Sache und traeumerisch sein.
Waehrend des Schulunterrichts fiel ich in Schlaf. Wenn ich bei Freunden war und dann und ferngesehen wurde ueberfiel mich der Schlaf.

Im spaeteren Alter.
Als ich einmal mit meiner Frau eine Vorstellung , des in den Niederlanden sehr bekannten Komikers Andre van Duin beiwohnte,
eine Vorstellung die alles andere als schlaferregend ist, wurde ich vom Schlaf uebermannt.
Waehrend einer Filmvorstellung konnte ich meine Augen nicht offen halten.
Meine Frau hat oft gedacht, dass eine Leiche neben ihr im Bett laege, denn ich atmete oft nicht mehr und meine Gesichtsfarbe war blau-violett. Da meine Frau jedoch immer wachsam ist und bemerkte ,dass ich nicht mehr atmete, zog sie mich sofort hoch, sodass ich wieder anfing zu atmen.
Wenn wir zu Bett gingen war mir immer sehr warm, jedoch wenn ich am Morgen erwachte war mir sehr kalt.
Nach Jahren steter Uebermuedung und Schlafanfaellen zu den ungelegensten Momenten und verschiedenen dazukommenden Problemen, fuehrte dies schliesslich zu einen Schlaftest im Krankenhaus und man stellte die Diagnose: OSAS.

Leider bin ich jetzt arbeitsunfaehig und dies wirkt sich verstaendlicherweise auch auf meine Familie und Bekannten aus.Auf Anweisung meines Lungenarztes wurde mir eine CPAP-Maschine ausgehaendigt.
Doch blieb deren Gebrauch ohne Erfolg..Danach wurde ich vom Lungenarzt in die Kempenhaeghe-Klinik ueberwiesen.
Dort erhielt ich eine Moritz S Pumpe von MAP aus Den Bosch. Diese Maschine arbeitet allgemein sehr ruhig und bestizt auch einen Luftbefeuchter.

Danach habe ich verschiedene Masken probiert,Nase und Fullface,leider aber bis jetzt ohne Erfolg. Durch den Luftdruck entstand oefter ein Leck und dadurch entstand ein anderes Problem. Die Luft kam in die Augen und dadurch entstanden Augenentzuendungen.

Unverstanden.
Auffallend ist, dass im Allgemeinen verschiedene Aerzte und Betriebsaerzte zu weinig mit diesem Problem vertraut sind sodass es manchmal sehr lange dauert bis man an einen Facharzt ueberwiesen wird. Ich moechte bemerken, dass man zuerst von den Aerzten hoert, dass diese Krankheit sich 'zwischen den Ohren' befindet.
Auch stelle ich fest, weil man den "apneu Patienten" aeusserlich nichts ansieht diese auf Unverstaendnis stossen und die meisten Leute keine Ahnung haben was die Patienten mitmachen und wie diese sich fuehlen.

Ich hoffe , dass in Zukunft in der medizinischen Fachliteratur diese Krankheit ausfuehrlicher behandelt werden wird.

Lab-Air Maske.
Mittlerweile habe ich eine Lab-Air Maske. Diese Maske ist eine Spezialanfertigung.
Es wird ein Siliconenabdruck des Gesichts gemacht und nach einigen Wochen ist die Maske fertig.
Leider ergibt sich noch nicht das gewuenschte Resultat. Nach ungefaehr 2 Stunden sind mein Mund und das Zaepfchen vollstaendig trocken. Ich werde dann wach, muss die Maske absetzen und den Mund und das Zaepfchen befeuchten.
Dann soll man die Maske wieder aufsetzen, aber bevor man dazu kommt ist man schon eingeschlafen.

Vergangene Woche bin ich 5 Tage zur Beobachtung in der Kempenhaeghe-Klinik aufgenommen worden. Dort hat man verschiedene Messungen durchgefuehrt.
Schliesslich hat man den Druck wieder erhoeht und den Schlauch angepasst und die Maske musste geaendert werden.

Airtac in Deutschland hat die Maske angepasst und habe jetzt schon Nutzen davon.
Ich moechte noch nicht zu frueh jubeln,aber wer weiss vielleicht wird die Maske jetzt besser helfen.


Soweit meine Geschichte, wer hat dies auch mitgemacht?


Euer Schicksalsgenosse aus den Niederlanden.

Johan
Forum Administrator

Profil von Manfred Keller
Manfred Keller

Beitragvon Manfred Keller » vor 13 Jahren

Halo Johan,

es gibt auch Selbsthilfegruppen in den Niederlanden:


N.V.S.A.P.
Nederlandse Vereniging Slaap Apneu Patiënten

Gandhistraat 70
2131 PG Hoofddorp
Tel.: ++31 (0)23 - 56 14 623
E-Mail: nvsapbb@open.net

Vieleicht können die Ihnen auch vor Ort noch weiterhelfen.

Wenn Sie mit Ihrer Maske weiter Probleme haben, dann melden Sie sich wieder. Ich hätte da vieleicht noch ein paar Ideen und Tipps.

Alles Gute


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