welchen Einfluss habe ich auf die cpap-maske?

Bereits geschlossene Beiträge werden hier aufbewahrt. Sie können die Beiträge nur noch lesen!
Gesperrt
Profil von schimmelmann
schimmelmann

welchen Einfluss habe ich auf die cpap-maske?

Beitrag von schimmelmann » vor 14 Jahren

Hallo! :?:
Am letzten Wochenende wurde auch bei mir Schlafapnoe (siehe vorstellungen) festgestellt. Nun habe ich eine Frage: Ich lese in einigen Beiträgen über Empfehlungen von Bestimmten Geräten. Welchen Einfluss habe ich überhaupt darauf? Bei mir ist es so, dass das Schlaflabor mir einen Termin genannt hat an dem ich mein Gerät bekomme. Dieses wird während zwei Nächten in eben diesem Labor eingestellt. Leider findet dass wegen großem Andrang erst ende November statt. Eine Auswahlmöglichkeit für ein bestimmtes Gerät habe ich nicht bekommen. Lediglich auf die Nachfrage, wer denn das Gerät besorgen müsse, bekam ich die Antwort dass die Klinik sich selbst kümmert.
Sollte ich erst einmal abwarten oder gibt es bestimmte Empfehlungen wie ich jetzt reagieren sollte?
Gruß Jörn
PS. Danke dass es Euch gibt, man fühlt sich schnell alleine. Wenn ich mehr Erfahrungen mit dem Thema habe, werde auch ich, einiges meiner Zeit gerne für dieses Forum bereitstellen. Ich kenne mich übrigens auch mit Computerfragen aus.

Danke für die Blumen im Namen aller, die sich aktiv für die Sache einsetzen.
Gruss Udo
Zuletzt geändert von schimmelmann am 11.10.2003, 15:32, insgesamt 1-mal geändert.


Benutzeravatar
till
Foren-Urgestein
Beiträge: 647
Registriert: vor 14 Jahren
Wohnort: Jülich
Kontaktdaten:

willkommen im club

Beitrag von till » vor 14 Jahren

hallo jörn,

also ich sehe daß so:
du solltest dich ruhig im vorfeld umsehen, es gibt jede menge verschiedener geräte und vor allen dingen masken.
besuche (wen du sie in der nähe hast) ruhig mal eine selbsthilfegruppe (nach absprache), die haben oft eine sammlung von masken zum probieren. denn die maske ist ein sehr entscheidender faktor für eine erfolgreiche therapie. ich kann dir (mit 12 jahren erfahrung) da ein liedchen von singen was schlechte masken so bewirken können.

die aussage deines schlaflabors kommt mir -vorsichtig formuliert - ein wenig seltsam vor. es kann und darf nicht wahr sein, daß hier bestimmte hersteller gepuscht werden, wenn es denn wirklich so sein sollte.

es muß ja wohl so ein, daß hier MEDIZINISCHE gründe den auschlag geben. als ich mein letztes neues gerät bekam wurde mit vom arzt der hersteller x empfohlen, denn ich habe einen hohen druck und firma x baute seinerzeit die leisesten geräte.

oder aber: es gibt patieten deren ausetzer NICHT kontinuierlich sind, sonder nur in phasen. für die ist ein auto-set gerät die mit abstand schonendste therapie und deswegen medizinisch angesagt.
DAS sind gründe.
also lass dich nicht unterkriegen und freu dich auf ein wacheres leben.

meint

till
Autoset Spirit 15/9, LB, Mirage Activa
Breathe, Breathe in the Air. (Pink Floyd: The Dark Side of The Moon)
[url=http://www.stoffel-kueppers.de/Weblog/weblog.html]Till´s Weblog - reinlesen ?[/url]

Profil von schimmelmann
schimmelmann

Danke!

Beitrag von schimmelmann » vor 14 Jahren

Hallo Till!
Vielen Dank für den Tipp. :D
Ich werde mich da noch mal in der Klinik schlau machen.
Die Ärztin machte eigendlich einen netten Eindruck. Ich versuche einfach mal bei denen rauszufinden nach welchen Kriterien die Masken ausgesucht werden. Falls dann noch Fragen sind melde ich mich nochmal. In jedem Fall werde ich diese Diskussionsrunde weiterhin besuchen und wenn möglich auch aktiv teilnehmen.
Gruß Jörn

Profil von miriam
miriam

Beitrag von miriam » vor 14 Jahren

Hallo Till,
also das Thema interessiert mich auch. Woran erkenne ich eine gute und woran eine schlechte Maske?
Wir haben hier zwar eine Selbsthilfegruppe, aber na ja das Telefonat war nicht der Hit. Der leiter der Selbsthilfegruppe wirkte eher genervt, und meinte sie treffen sich nur unregelmässig und dafür soll ich ihm per post nen frankierten Rückumschlag schicken. Eine Frage zu stellen traute ich mich schon gar nicht mehr so unhöflich wie der am Telefon war.
Vielleicht kannst du mir da einen Tip geben, ich hab das Gefühl dass ich mit meiner maske nicht so toll klar komm, weil sie nachts immer wieder undicht wird und ich sie dann fast nicht mehr dicht kriege.
Liebe Grüsse miriam.


Zu viel Werbung? Hier kostenlos beim SCHLAFAPNOE Forum registrieren!
Profil von Gast
Gast

Re: welchen Einfluss habe ich auf die cap-maske?

Beitrag von Gast » vor 14 Jahren

Hallo Jörn,
ich kann die Empfehlung, sich mit einer Selbsthilfegruppe in Verbindung zu setzen nur unterstreichen. Als Außenstehender der mit einer völlig neuen Problematik konfrontiert ist, blickt man da nicht durch. Ohne Hilfe läuft man hier ganz schnell Gefahr Opfer unserer tollen Gesundheitspolitik zu werden. Grundsätzlich ist es ja so, dass der Arzt die Geräte-Gruppe (nCPAP, BiLevel, Bilevel ST) verordnet. Der Patient hat grundsätzlich ein Mitspracherecht bei der Auswahl des Gerätes. Hier gab es bei mir bereits das erste Problem. Ich hatte mich glücklicherweise bei einer SHG mit den Behandlungsmöglichkeiten und -mitteln vertraut gemacht. Es gibt dort sehr engagierte Mitglieder, die auch gut mit den wünschenswerten technischen Parametern der Therapiegeräte vertraut sind, um eine gute Therapie zu sichern und auch Aktzepanz beim Benutzer zu finden.
Du kannst, wenn überhaupt, ohne Hintergrundwissen ja lediglich ausgewählte Punkte wie Bedienkomfort und Handling einschätzen. Zumal dir Vergleichsmöglichkeiten nicht zur Verfügung stehen. Als nicht informierter Patient vertraut man zwangsläufig darauf, dass schon das richtige für mich getan wird und nimmt das Gerät, was das Schlaflabor eben ausgibt. Der informierte Patient macht sein Mitspracherecht unter Umständen auch gegen den Widerstand des Schlalabores geltend und setzt seine Ansprüche auch durch. In meinem Fall war es so, dass nach der ersten Nacht im Schlaflabor zunächst ein Therapiedruck von 11 für richtig befunden wurde. Ich hatte die ganze Nacht enorme Probleme gegen den Einatemdruck auszuatmen und war kurz davor, die ganze Sache hinzuschmeißen. Desweiteren hatte ich ständig Probleme und Luftnot wegen einer trockenen Nase. Diese Punkte hatte ich auch sehr deutlich beim Auswertungsgespräch dargestellt. Morgens wurde mir ein CPAP-Gerät einer Firma ausgehändigt, deren Name ich nicht mehr weiß. Erst auf nachdrückliches Nachfragen meinerseits, ob denn nicht ein Bilevel-Gerät bekommen könne wurde die Sachlage erneut beurteilt und mir ein Bi-Level ausgehändigt. Meine Frage nach einem Luftbefeuchter wurde mit der Bemerkung abgeblockt, dazu bräuchte ich erst eine Verordnung eines HNO wenn Probleme auftreten würden. Meine Frage nach der Ausgabe eines Gerätes der Firma, die ich im Vorfeld nach der Beratung durch die Mitglieder der SHG für gut befunden hatte wurde dahingehend beantwortet, dass sie Geräte dieser Firma nicht hätten und ich doch froh sein solle ein so leises Gerät zu haben. Nicht die Spur einer Beratung. Schlussendlich durfte ich mit dem mir überreichten Bilevel-Gerät nach Hause gehen und bekam einen Kontrolltermin in 14 Tagen. Leider war auch in den Folgetagen keine Besserung meines Zustandes eingetreten. Ich habe mich damit nicht abgefunden und mich mit der Firma in Verbindung gesetzt um die Aussage des Schlaflabores zu prüfen. Da ich mich nicht wirklich gut behandelt gefühlt habe, bemühte ich mich beim Leiter eines anderen Schlaflabores (im gleichen Klinikum) darum, die Therapie dort fortzusetzen. Der Termin wurde zwar seitens des Schlaflabores kurzfristig abgesagt, aber ich bekam dafür einen Anruf, dass zum Kontrolltermin ein Gerät meiner Wunschfirma für mich bereit stehen würde, dass ich dann auch mit in den Urlaub nehmen könne. Wenn ich mit mit dem Gerät zurecht käme würde dann auch mein Wunschgerät "mit" einem Luftbefeuchter beschafft und endgültig verordnet. Keine Rede mehr davon, dass der Luftbefeuchter erst auf erneute Verordnung durch einen HNO erhältlich ist. Das versprochene Gerät stand auch bereit und es stellte sich heraus, dass der zuerst ermittelte Therapiedruck nicht ausreichend war. Durch die Vertriebsfirma wurde mir die Bestellung meines Wunschgerätes in der Folge auch bestätigt und ich bekam nach viel Stress endlich das Gerät meiner Wahl. Du siehst also man muss sich wirklich kümmern. Ich hätte vor dieser Aktion nie gedacht, dass ich mir meine Rechte als Patient ein Mal mit Nachdruck erkämpfen muss.
Es hat mich gelehrt, unser Gesundheitswesen mit ganz anderen Augen zu sehen. Also informiere dich im Vorfeld und fordere deine Rechte ein, falls notwendig. Du gehst dort hin um dich therapieren zu lassen und nicht um dafür zu sorgen, dass das Schlaflabor das meiste Geld an dir verdient.
Zumal die Preise der Therapiegeräte nicht gerade als Schnäppchen zu bezeichnen sind.

Abschließend noch eins. Es ist nicht überall so. Es gibt viele Schlaflabore, die eine echte Beratung bei der Auswahl der Geräte anbieten und wo sich die Patienten besser aufgehoben fühlen. Meine Erfahrungen mit dem einen Schlaflabor waren zwar eher ernüchternd, stellen aber keinesfalls eine globale Einschätzung der Arbeit der anderen Schlaflabore und Ärzteschaft dar. Ich meine aber, dass auch solche Negativbeispiele angesprochen werden müssen, um anderen Betroffenen zu zeigen, dass sie im Interesse einer guten Therapie unter Umständen auch für ihre Rechte und ihren Thearpieerfolg kämpfen müssen. Und das nicht nur gegen sich selbst.

Ein zweites Problemfeld ist die Übernahme der Kosten für das Gerät durch die Krankenkasse. Dazu wurde hier schon viel geschrieben und ich würde dringend empfehlen, im Vorfeld ein Gespräch mit der Kasse zu führen. Eventuell bestehen vertragliche Bindungen der Kasse mit Hersteller- und Vertriebsfirmen. Ich wünsche Dir einen schnellen Erfolg bei der Therapie.



Gruß Karl-Heinz

Profil von schimmelmann
schimmelmann

Ich merke langsam was auf mich zu kommt...

Beitrag von schimmelmann » vor 14 Jahren

Hallo!
Vielen Dank für die bisherigen Reaktionen. In den letzten Tagen habe ich erfahren was da so alles auf mich zukommt. Der Erleichterung folgt Ernüchterung. Ich merke dass ich mich neu mit dem Thema auseinandersetzen muß. Das bedeutet Kraft die ich im Augenblick eigentlich nicht habe. Ich werde in der nächsten Woche versuchen mit dem Schlaflabor ins Gespräch zu kommen, um festzustellen, was die überhaupt vorhaben. Mit diesen Informationen werde ich mich dann eventuell noch einmal an dieses Forum wenden müssen. Hier sind Betroffene die schon eigene Erfahrungen gesammelt haben. Das finde ich sehr hilfreich. Soweit es möglich sein wird, soll dass keine Einbahnstrasse werden. Ich werde mich in Zukunft auch für die Allgemeinheit einbringen und auch meine zukünftigen Erfahrungen in dieses Forum einbringen.
Gruß Jörn :oops:

Profil von schimmelmann
schimmelmann

Sorge war umsonst!

Beitrag von schimmelmann » vor 14 Jahren

Hallo!
Heute gab es endlich mal wieder gute Nachrichten.
Statt erst am 24.November bekomme ich schon in dieser Woche meine Maske angepasst. Auf Anfrage teilte man mir mit, dass die Klinik verschiedene Geräte zur Auswahl hat. Es wird dann geprüft welches Gerät für mich passend ist.
Ich werde also erst einmal abwarten wie dass so weiter geht. In jedem Fall habe ich jetzt erst einmal Hoffnung auf schnelle Hilfe und hoffentlich auch auf erholsamen Schlaf. Eure Berichte geben aber Anlass zum Hoffen.
Danke schön.
Ich werde dann demnächst über meine Erfahrungen berichten.
Gruß Jörn
:D

Gesperrt
  • Das könnte Sie auch interessieren
    Antworten
    Zugriffe
    Letzter Beitrag

Kostenlos registrieren!

Wenn dir die Beiträge zum Thema "welchen Einfluss habe ich auf die cpap-maske?" gefallen haben, du noch Fragen hast oder Ergänzungen machen möchtest, mach doch einfach bei uns mit und melde dich kostenlos und unverbindlich an:

Jetzt registrieren!

Registrierte Mitglieder genießen u.a. die folgenden Vorteile:
  • kostenlose Mitgliedschaft in einer seit 2003 bestehenden Community
  • schnelle Hilfe bei Problemen und direkter Austausch mit tausenden Mitgliedern
  • neue Fragen stellen oder Diskussionen starten
  • komplett werbefrei im Forum surfen
  • und vieles mehr ...

Auf sozialen Netzwerken teilen

Zurück zu „Archiv“