Robert_A stellt sich vor.... VERSCHOBEN

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Robert_A stellt sich vor.... VERSCHOBEN

Beitragvon Robert_A » vor 14 Jahren

aus gegebenem anlass (das thema ist ganz sicher von allgemeinem interesse habe ich diesen thread von robert_a ins allgemeine forum verschoben

till / forenmaster



Nachdem ich nun regelmäßig hier in dem Forum gestöbert habe, ist es nun Zeit für mein Outing.
Die 'Schlafapnoe' beschäftigt mich nun seit gut drei Monaten als offensichtlich erkanntes Problem, tatsächlich jedoch (soweit ich Symtome zurückverfolgen kann) seit gut 5 Jahren mit wachsender und zuletzt eskalierender Intensität. Richtig schlimm wurde es in den letzten drei Jahren, nachdem ich erfolgreich vom Rauchen Abstand genommen hatte. Damit verbunden war eine deutliche Zunahme des Körpergewichtes um etwa 25 Kg auf jetzt 108 Kg bei 178 Größe. So ist das nun mal. Was man an der einen Seite gutes für die Gesundheit tut, gibt es auf der anderen Seite als neue Probleme wieder auf den Tisch (für Manfred: así es la vida: lo que te ganas en un lado te lo toman en el otro).
Ich habe vor zwei Monaten das ambulante Screening erfolgreich erledigt. Da kam dann ein Index von 17/h raus, was ich im Vergleich zu einigen anderen Teilnehmern aus diesem Forum als nicht übermäßig dramatisch einstufen möchte. Leider war aus dem Bericht nicht zu erfahren, wie lange die Aussetzer im Einzelnen und im Durschnitt so sind. Sie reichen aber für eine minimale O2-Sätigung von 76% aus.
Inzwischen habe ich auch meinen Termin für das Schlaflabor Großhansdorf bekommen. Das ist zwar erst im Januar, aber immerhin.
Hiermit geht dann auch mein erster persöhnlicher Gruß an Herrn Dr. med. Holger Hein als Mitbetreuer von diesem Forum, dessen Patient ich dann sein darf.
Damit komme ich nun auch zu meiner abschließenden Frage: Was kann man in der noch bleibenden, langen Zeit vor dem Schlaflobor noch sinnvolles machen, damit der Aufenthalt und die die Zeit danach erfolgreich und vor allem MUNTER und AUSGESCHLAFEN wird?

Robert_A (hier wäre nun der Smilie mit den Streichhölzern in den Augen, wenn es den geben würde )
:wink:[/i]


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lange warterei

Beitragvon till » vor 14 Jahren

hallo robert,

es ist schon hart wenn man hört daß du 5 oder 6 monate auf die notwendige therapie warten musst.
was du jetzt tun kannst ?

1.
es ist m.e. notwendig zu schauen daß das gerät buw. die zuführung des schlauches zur maske hin optimal ist. denn ein an der maske zerrender schlauch kann zu unangenehmen undichtigkeiten führen. am besten ist die zuführung von hinten. also gglfs. etwas basteln

2.
dränge im schlaflabot darauf ein gerät mit befeuchter (oder einen separaten befeuchter) zu bekommen. das ist unerlässlich.

3.
probiere im schlaflabor mehrere masken aus, eine gut sitzende maske ist extrem wichtig. wen ndu das gefühl hast, daß man dir eine bestimmte maske "aufdrängen" möchte , dann wehre dich. die maske muss DIR passen und bequem sein.

till
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RE: lange warterei

Beitragvon Robert_A » vor 14 Jahren

Hallo Till,

bei Punkt 1 ist das Problem, daß ich ja offiziell noch gar kein Gerät besitze.

Inoffiziell sieht das etwas anderst aus und so verhilft ein kürzlich an Land gezogenes älteres Gerät mit einem, für meine Bedürfnisse offensichtlich viel zu geringem Druck (nur 6.1 mbar) und einer neuen Weinmann Maske (die klare) wenigstens zu einer gewissen Linderung. So komme ich wenigstens einigermaßen durch den Arbeitstag. Warscheinlich reicht der geringe Druck lediglich zum "Überdrücken" des Schnarchens (Zitat meiner Frau: das ist seitdem Weg) aber nicht um die Aussetzer zu bekämpfen. So erscheint mir das leichte Plus an Tageskondition erklärbar.
Mit dem Schlauch habe ich relativ wenig Probleme, da wir am oberen Ende eine Große Schaumstoffrolle liegen haben. Da kann man den Schlauch sehr schön zwischen Wand und Rolle durchführen, so daß man ihn von oben fast gereicht bekommt.
Das Gerät kann dann nach dem Besuch im Schlaflabor als Notreserve dienen.

Bei den anderen beiden Punkten gebe ich dir vollkommen recht. Die Notwendigkeit eines Befeuchters sehe ich schon jetzt. Die nahezu ausgetrockneten Atenwege sind absolut übel. Da werden solche Argumente wie "...najaaa, das sollten wir doch ers'ma ohne probieren. Dann könn' wir ja immernoch seehn..." überhaupt nicht ziehen. Bei den Masken würde ich dann auch schon ganz gerne die eine oder andere probieren, bevor ich mich entscheide.

Zur Zeit sammel ich technische Daten von den verschiedensten CPAP-Geräten um auch hier nicht ganz ahnungslos zu sein, wenn es dann ans Eingemachte geht. Hier können in Zukunft auch noch Postings von mir kommen, die sich mit dem einen oder anderen Gerät/Thema aufwerfen.

Soviel für heute...


Grüße

Robert_A

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Manfred Keller

Beitragvon Manfred Keller » vor 14 Jahren

Hola Robert(o),

tienes toda la razón!

Aber zu Deinem Problem:
Frage doch mal Deinen Screening-Doc, ob das Schlaflabor nicht eine Telefonliste hat, auf der dringende Fälle stehen, die bei Absagen oder Nichterscheinen von anderen Paqtienten angerufen werden und so kurzfristig nachrücken. Die meisten Schlaflabore haben so was um die Auslastung zu verbessern und natürlich um den Menschen zu helfen.
Übrigens, Deine 17/h sind nicht unbedingt immer das wesentliche. Viel wichtiger ist die daraus restultierende Tagesmüdigkeit, und die scheint bei Dir ja sehr ausgeprägt zu sein. Sprich also nochmal mit Deinem Doc.

Suerte

Manfred – el ex-roncador


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Hoy otra vez a sido un dia bien feo y de lo mas malo!

Beitragvon Gast » vor 14 Jahren

Hallo Manfred,

auch wenn der Titel noch jugendfrei ist, du weißt wie er gemeint ist. Für alle, die das nicht wissen kommt hier die sinngemäße Übersetzung: Heute war mal wieder so ein sch.... Tag . Das gegähne fing schon so ab 09:00 Uhr an.
Ich werde in der Sache am Montag mal direkt an das Schlaflabor rantreten. Mein Screening-Dok. hatte in seinem Schreiben an das Labor ausdrücklich um bevorzugte Terminvergabe gebeten und dieses auch entsprechend begründet (u.a. Arbeitsweg 2 x 30km/Tag).
Eigendlich sollte es doch möglich sein, daß man eine Absprache trifft, gemäß der man weitestgehend quasi binnen Tagesfrist abrufbar ist, wenn es zu einer überaschenden Absage eines anderen Patienten kommt. Es bleibt dann nur noch die Frage, was für einen Stellenwert die Aktualität des geforderten Ruhe-EKGs und der 24h Bluddruckmessung insgesamt haben. Bei mir wäre jedenfalls diese Form der Flexibilität vorhanden und wäre da doch sehr amused, wenn das Labor hier entsprechend entgegenkommen könnte und würde.

Am Montag wissen wir mehr...

Robert_A

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hallo robert: DRINGEND!!!

Beitragvon till » vor 14 Jahren

hallo robert,

jetzt mal ganz knallhart:

ich bin wegen einer noch nicht erkannten schlafapnoe 1992 auf der autobahn bei tempo 140 auf der linken spur
EINGEPENNT

das brauche ich wohl nicht zu erklären, daß dabei
LEBENSGEFAHR


besteht.
warten bis in den januar (was für eine katastrophe !!) kann dich - deutlich gesagt - das leben kosten.
ich will ganz bestimmt keine panik machen. aber das ist meine erfahrung.

es besteht DRINGENDER handlungsbedarf.

wenn unser moarodes medizinsches system nicht in der lager ist hier RASCH zu helfen müssen wir zur selbsthilfe greifen.

ENTWEDER:
suche sehr schnell (udo hilft hier sicher) ein schlaflabor, daß dir innerhalb kürzester zeit einen termin gibt (ich würde dafür auch hundert kilometer fahren) oder
melde dich bei mir, ich leihe dir ein gerät mit ordentlichem druck, denn ich bin in der glücklichen lage zwei cpap geräte zu haben.

alles andere ist ein risiko, daß ich an deiner stelle ncith mehrtragen würde,

denn: du lebst doch gerne, oder ?


till
(das mit dem leihen ist zwar keine richtige lösung, aber natürlich ernst gemeint)
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Beitragvon Robert_A » vor 14 Jahren

Hallo Till,

deine klaren Worte verdeutlichen ohne Übertreibung mein Dilemma und die wachsende Gefahr, die ich für andere und mich darstelle.
Sofern ich morgen (Montag) nichts erreiche, was z.B. ein deutlich:!: näherer Labortermin sein könnte, bin ich für jegliche Hilfe offen und dankbar, egal ob das Ergebnis eine richtige Lösung ist oder nicht. Letzten Endes muß man dieses selber verantworten, genauso wie man auch alles zu verantworten hat, was passieren kann, wenn man nichts tut.

Ich melde mich morgen mit entsprechenden Ergebnissen....


Robert_A

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Terminproblem

Beitragvon Dr. Randelshofer » vor 14 Jahren

Hallo Robert_A,

haben Sie schon mal versucht in einem privaten Schlaflabor einen Termin zu bekommen? Falls Sie privat krankenversichert sind ist die Kostenübernahme kein Problem. Aber auch gesetzliche Krankenversicherungen übernehmen auf Antrag in dringenden Fällen oft die Kosten.

Ein Verzeichnis privater Schlaflabore finden Sie unter http://www.afas-ev.de/afas-schlaflabore.htm.

In der Regel sind dort recht kurzfristig termine erhältlich. Bei uns betragen die Wartezeiten beispielsweise wenige Tage.

Beste Grüsse und Alles Gute

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Durchwachsen...

Beitragvon Gast » vor 14 Jahren

Durchwachsen! Das ist der Tenor dieses Tages.

Die Tatsache das man im Schlaflabor Großhansdorf völlig Taub auf die Bitte einer vorgezogene Terminvergabe reagiert, hat auch bei meinen Screening Doc. für brauchbar getrübte Laune gesorgt. Dieser will sich jetzt auch um Alternativen bemühen. (u.a. Hamburg Diakonie Alten Eichen)
Ungeachtet Dessen habe ich mich bei dem Schlaflabor Hamburg im KKH Jerusalem (privat) erkundigt. Hier wäre kurzfristig etwas verfügbar. Die Fragen nach der Korstenübernahme meiner Krankenkasse (TK) sowohl bei der Praxis des betreuenden Arztes und der TK waren in der Antwort wiedersprüchlich. Demnach war die Aussage aus der Praxis positiv und von der TK: das Krankenhaus im Allgemeinen ja, jedoch nicht das Schlaflabor. Hier bleibt noch Klärungsbedarf.
Ab morgen geht die Mühe weiter mit den LfdNr. 3, 4, 7 und 9 aus dieser Liste in dem medizin-forum:
http://www.medizin-forum.de/index.php3?menue=Suche&linkkat_id=270&linkkat=270
Wenn da nichts Brauchbares rauskommt, dann auch noch die 8, 10 und 11.

.....durchwachsen......

Morgen geht es weiter

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Robert_A

Beitragvon Robert_A » vor 14 Jahren

Mit Mozilla scheint es ab und zu Probleme mit dem LogIn zu geben. Der Gast eben war ich.

Robert_A

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fabio1962

re

Beitragvon fabio1962 » vor 14 Jahren

Hallo Robert!

Erstmal viel Glück aber Hartnäckig bleiben.

Und das mit dem Browser stimmt nicht ganz den der IE6 hat das gleiche Problem, glaube eher das liegt an den Cookies. Logge Dich immer erst ein dann loslegen. :D

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Beitragvon Robert_A » vor 14 Jahren

Es gibt erste Ergebnisse meiner Aktionen von gestern und heute.
Die schlechten: Die Liste unter dem genannten URL ist leider nicht mehr aktuell, was vor allem diverse Telefonnummern angeht. Von "kein Anschluß..." bis "Schlaflabor? machen wir garnicht mehr..." (nachdem ich die Telefonnummer auf anderen Wegen ermittelt hatte) war fast alles dabei, jedoch nichts Brauchbares, sofern am anderen Ende der Leitung überhaupt geantwortet wurde.
Die bessere Nachricht: nachden ich (und wahrscheinlich auch mein Screening Dok.) Mecker in Großhansdorf gemacht haben, hatte ich heute einen Briefumschlag im Kasten mit einen neuen Termin zum 15.12. D.h. sechs Wochen weniger Wartezeit oder, wenn man ab gestern rechnet, 14 statt 20 Wochen. -Immerhin-
Jetzt läßt sich natürlich die Rechnung anstellen (Textaufgabe 2. oder 3. Schuljahr -oder noch höher-): Wenn einmal Mecker sechs Wochen bringt, wie oft ist dann noch Mecker nötig um total zufrieden zu sein und noch genug Zeit zu haben um die Zahnbürste zu finden :?:

Alles zäh...

Aber heute morgen eine kleine Runde im Chat mit Till, das war eine gute Abwechslung.

So, jetzt erstmal allen eine gute Nacht

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Nebenkriegsschauplatz

Beitragvon CPAPuser » vor 14 Jahren

Beitrag vom Verfasser zurückgezogen.
Zuletzt geändert von CPAPuser am 10.03.2009, 22:08, insgesamt 1-mal geändert.

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fabio1962

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Beitragvon fabio1962 » vor 14 Jahren

Ich weiß nicht was für eine Liste Du hast aber schau mal:

http://www.uni-marburg.de/sleep/dgsm/ger/labors.htm

Wenn Du mit der was anfangen kannst.

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Beitragvon Robert_A » vor 14 Jahren

HURRA!!

heiß das Ergebnis des heutigen Tages.

Die Diakonie Alten Eichen in Hamburg ist die Lösung. Die erste Nacht mit Vollverkabelung startet am 22.09. Reserviert sind außerdem grundsätzlich zwei Nächte ab dem 15.10. für die zu erwartende Druckanpassung mit Option auf eine Dritte.

Ich glaube, daß bei dem Termintheater nun ein Zustand ereicht ist, mit dem ich leben kann. D.h. die Wochen sind an einer Hand abzählbar, was aus meiner Sicht humaner ist als die ursprünglichen 20 Wochen

Fabio, ich meinte die Liste aus dem medizin-forum. Der Link ist weiter oben.


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