Bin neu hier, Problem mit dem Beatmungsgerät

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Werner H.

Bin neu hier, Problem mit dem Beatmungsgerät

Beitrag von Werner H. » vor 11 Jahren

Hallo zusammen
Ich bin neu hier auf dieser Seite und hätte mal einige Fragen.
Im Schlaflabor wurde bei mir eine sehr starke Apnoe (ca.50-60 Atemaussetzer/ Std.) festgestellt. Beim Test im Schlaflabor konnte mit einem Beatmungsgerät eine wesentliche Verbesserung erzielt werden. Ich bekam daraufhin ein Beatmungsgerät der Firma Heinen und Löwenstein mit einer Nasenmaske von der Firma Respironics ( steht zumindest auf der Maske drauf). Das benutzen dieser Maske hatte zur Folge, das ich Nachts immer den Mund auf hatte und das daraus resultierende laute Geräusch, sowie das Surren des Beatmungsgerätes meiner Partnerin Schlaflose Nächte bereitete. An Schlaf meinerseits war sowiso nicht zu Denken, da ich nach kurzem Schlaf (ca. 10-20 min. ) Atemnot bekam und die Maske ohne das mir dies Bewußt war, abnahm.
Als ich dies dem Schlaflabor schilderte bekam ich eine Fullface Maske der Firma "Resmed" (?) ausgehändigt. Das Problem mit dem geöffneten Mund war zwar weg, aber der Rest blieb. Beim Surren des Gerätes kann meine Partnerin nicht schlafen und ich bekomme nach wenigen Minuten Atemnot.
Der von mir hinzugezogene Lungenfacharzt hat eine Bronchienverengung bei mir festgestellt, welche möglicherweise für die Atemnot verantwortlich ist.
Ich habe dem Schlaflabor nun mitgeteilt das ich so die Therapie nicht weitermachen kann. Ich Schnarche nicht mehr mit dem Gerät, weil ich nicht Schlafe. Das Schlaflabor hat mir daraufhin mitgeteilt, dass ich das Beatmungsgerät abgeben muß, da ich dies sonst bezahlen muß.
Nun meine Frage:
Gibt es noch andere vernünftige Möglichkeiten als dieses Beatmungsgerät? Laut dem Schlaflabor ist dies das einzig wirkungsvolle.

Für eine Antwort schon mal vielen Dank.

[/u]


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Hallo Werner,

Beitrag von akita » vor 11 Jahren

haben Sie denn im Schlaflabor gesagt, dass sie gerne das Gerät noch eine Zeitlang behalten wollen, um damit zu üben? Haben Sie Rat gesucht?

Grüße, Akita

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Re: Bin neu hier, Problem mit dem Beatmungsgerät

Beitrag von Downtown » vor 11 Jahren

Hallo Werner,
Werner H. hat geschrieben:Ich habe dem Schlaflabor nun mitgeteilt das ich so die Therapie nicht weitermachen kann. Ich Schnarche nicht mehr mit dem Gerät, weil ich nicht Schlafe. Das Schlaflabor hat mir daraufhin mitgeteilt, dass ich das Beatmungsgerät abgeben muß, da ich dies sonst bezahlen muß.
Nun meine Frage:
Gibt es noch andere vernünftige Möglichkeiten als dieses Beatmungsgerät? Laut dem Schlaflabor ist dies das einzig wirkungsvolle.
Es ist meines Erachtens ganz wichtig für Dich, dich nicht auf diese Weise aus der einzig wirksamen Therapie Deiner Krankheit zu verabschieden. Leider sagt Dein einziger Hinweis auf das Beatmungsgerät (Heinen und Löwenstein) nichts über den Hersteller und den Typ des Gerätes aus. Ich gehe davon aus, dass Heinen und Löwenstein lediglich der Vertreiber ist, kann mich jedoch täuschen. Wenn es sich um ein übliches CPAP-Gerät handelt, gibt es sehr wohl Möglichkeiten, Deine Probleme zu minimieren oder sogar ganz auszuschalten. Eventuell kann Dir ein Bilevel-Gerät viel besser helfen. Doch schau erst mal nach, welches Gerät Du hast und nenn uns den Hersteller und den Typ. Erst dann können weitere Aussagen von unserer Seite aus folgen.

Trotzdem, es macht mich schon wütend, wie Patienten mit Problemen bei der Beatmung allein gelassen werden. Ich hab manchmal den Eindruck, von ärztlicher Seite läuft der Therapiebeginn teilweise wortwörtlich nach dem Prinzip: "Friss oder stirb!". Ich nehm mir das Recht, dies so zu formulieren, weil ich ähnliches erlebt habe.

Ciao
Klaus

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Holger
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Beitrag von Holger » vor 11 Jahren

Hallo
Heinen und Löwenstein stellt selber keine Geräte her. Hofrichter in Schwerin stellt für Heinen und Löwenstein 3 Geräte her sogenannte OEM-Geräte auf die sie dann Ihren Namen kleben. Es wäre wichtig zu wissen welches Gerät (CPAP,Bilevel,C-Flex,Autocpap,BilevelST). Außerdem welcher Druck ist eingestellt. Ich behaupte alle angesprochenen Probleme sind lösbar. Es gibt sehr viele verschiedene Masken auch Fullface. Man kann auch was gegen die Lärmbelästigung machen. Hier wurde schon mal eine Bastelanleitung veröffentlicht. Abrechen der Behandlung bei der Diagnose finde ich geht nicht. Sonst hat man ein hohes Risiko von Herzinfarkt oder Schlaganfall. Bei einem CPAP mit hohem Druck kann man durch Behinderung beim Ausatmen schon Atemprobleme haben. Das kann aber durch eine Bilevel oder C-Flexmaschine verbessert werden.
Also bitte noch ein paar mehr Angaben damit wir Tips geben können. Außerdem beim Schlaflabor darauf beharren das Sie überlegen wie Sie helfen können und nicht von Abbrechen der Behandlung spreche sondern von Problemlösung.
mfg Holger


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Beitrag von Downtown » vor 11 Jahren

Hallo Holger,
Holger hat geschrieben:Heinen und Löwenstein stellt selber keine Geräte her. Hofrichter in Schwerin stellt für Heinen und Löwenstein 3 Geräte her sogenannte OEM-Geräte auf die sie dann Ihren Namen kleben.
Danke für die Klarstellung!
Holger hat geschrieben: Es wäre wichtig zu wissen welches Gerät (CPAP,Bilevel,C-Flex,Autocpap,BilevelST). Außerdem welcher Druck ist eingestellt.
Ja genau. Werner, nenn uns bitte zusätzlich auch den Druck.
Holger hat geschrieben:Ich behaupte alle angesprochenen Probleme sind lösbar.
Eigentlich bin ich auch der Meinung. Leider ist der Prozentsatz der Therapie-Abbrecher trotzdem sehr hoch. Ich nenn jetzt keine Zahlen, aber sind sich die Abbrecher eigentlich nicht darüber bewusst, daß sie Ihr Leben wesentlich verkürzen oder werden solche Erkenntnisse einfach verdrängt, weggeschoben? Nach dem Motto, es wird für mich schon nicht so schlimm?

Ciao
Klaus

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Beitrag von Holger » vor 11 Jahren

Hallo Downtown
Falls Werner antwortet bitte antworte Du. Denn ich bin die nächsten 3 Tage in Regensburg zur DGSM Jahrestagung. Also bis nächste Woche.
mfg Holger

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Problem mit CPAP

Beitrag von fritzulrich » vor 11 Jahren

Ich habe im Schlaflabor mit dem Geraet zunaechst mal bei wachem Zustand geuebt. Wenn man das laenger macht, laesst man auch den Mund beim Atmen zu.

Mit meinem Goodknight habe ich weder Laermprobleme noch Beatmungsprobleme. Meine Frau sagt immer das hoert sich so an als ob es draussen regnen wuerde. Das ist ja kein unangenehmes Geraeusch.

Ab und zu passierts mir dass ich auch mal den Mund aufmache und dass es dann ganz ordentlich pfeift. Wie ich meine, hat mein Unterbewusstsein das relativ gut im Griff.

Wenn ich das Geraet einschalte, habe ich am Anfang auch das Gefuehl, dass ich zuwenig Luft bekomme. Das speziell wenn ich die ramp benutze. Aus diesem Grund gehe ich jetz sofort auf meine eingestellten 7 mb. Wenn ich ein Luftproblem habe, drehe ich mich auf den Ruecken und dann ist die Geschichte erledigt.

Ein Humidifier mit Heizung ist ebenfalls sehr zu empfehlen.

Stoerend ist lediglich die morgentliche Putzerei der ganzen Geschichte.

Gruss
fritzulrich


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Werner H.

Beitrag von Werner H. » vor 11 Jahren

Vielen Dank erstmal für die ganzen Beiträge

Auf dem Gerät steht "Respironics" Model Phönix, C-Flex
Der Eingestelte Druck ist 10 mbar

Habe nochmals mit dem Schlaflabor telefoniert und mitgeteilt dass ich die Therapie fortsetzen möchte.
Auf die von mir angesprochenen Probleme mit Maske und Atmung wurde mir mitgeteilt, dass es nur diese zwei Maskenarten gibt und wenn diese bei mir nicht funktionieren, bleibt mir nur der Abbruch der Behandlung.
Dies wurde von mir aber abgelehnt.
Wir sind jetzt so verblieben, daß ich erst nochmal zum behandelnden Facharzt muß, dieser muß mich dann nochmals in das Schlaflabor einweißen, nach einer weiteren Nacht im Schlaflabor wird dann das Gerät neu eingestellt.

Über die Gefahren dieser Krankheit habe ich mich eigentlich erst jetzt auf dieser Seite informiert. Ich dachte immer das Größte Problem beim Schnarchen sei die Müdigkeit und Abgespanntheit am nächsten Tag, sowie die schlaflosen Nächte für die Partnerin. Vom behandelnden Arzt wurde ich zwar kurz auf die Gefahren von Herzinfarkt und Schlaganfall hingewiesen, war aber der Meinung, daß dieses Risiko nur gering ist.
Auch als ich zugestmmt hatte, das Gerät abzugeben, wurde ich nicht auf die Folgen Aufmerksam gemacht. Hier habe ich versäumt mich früher genau zu informieren.

Gruß
Werner H.

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Sg. Werner,

Beitrag von akita » vor 11 Jahren

"Der von mir hinzugezogene Lungenfacharzt hat eine Bronchienverengung bei mir festgestellt, welche möglicherweise für die Atemnot verantwortlich ist. "

Sie haben in Ihrem Eingangsbeitrag von einer Bronchienverengung geschrieben, wie hier oben von mir zitiert.

Wurde diese Bronchienverengung bereits wirksam behandelt/beseitigt?

Falls das nicht der Fall sein sollte, würde ich an Ihrer Stelle überlegen, dem Schlaflabor einen entsprechenden Arztbrief beizubringen bzw. damit zu erreichen versuchen, dass die Frist, die Ihnen zur Verfügung steht, um sich an das Gerät zu gewöhnen bzw. die nötigen Behandlungen durchführen zu lassen, b e v o r Sie sich für die Rückgabe des Geräts entscheiden müssen, verlängert wird.

Haben Sie schon überlegt, sich in weiterer Folge, nach der Behandlung der Bronchienverengung, an ein anderes Schlaflabor zu wenden/überweisen zu lassen?

Wäre eine solche Vorgehensweise richtig und vernünftig?

Auch ich leide unter einer Bronchienverengung, und zwar Asthma bzw. Allergien, und nehme dagegen Medikamente ein, die meine Atmung und, bereits vor Erhalt des CPAP-Gerätes, meinen Schlaf wesentlich verbessert haben. Von vorgestern auf gestern habe ich die Abendmedikation diesbezüglich nicht eingenommen, auch aufgrund dieses Umstandes war dann meine die Ausatmung bei laufendem Gerät etwas erschwert, was ich merkte, als ich es morgens noch eine zeitlang im wachzustand laufen ließ.

Grüße, akita
Zuletzt geändert von akita am 06.10.2006, 12:51, insgesamt 1-mal geändert.

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Werner H.

Beitrag von Werner H. » vor 11 Jahren

Die Bronchienverengung sowie eine Allergie gegen Hausstaubmilben wurde vor kurzem erst festgestellt. Eine Behandlung läuft seit kurzem.
Mittgeteilt habe ich dies dem Schlaflabor wie oben erwähnt, im zusammenhang mit den Maskenproblemen.
Bin beim Schlaflabor Ansbach mittlerweile etwas skeptisch und möchte ggf. noch eine andere Meinung einholen. Kennt jemand ein " gutes" Schlaflabor im Raum Nürnberg - Stuttgart?

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Beitrag von akita » vor 11 Jahren

Handelt es sich um eine Hypodesensibilisierung gegen die Hausstaubmilbenallergie?

Haben Sie bereits Ihre Wohn/Schlafumgebung auf die Hausstaubmilbenallergie eingestellt? Das bringt sicher einen Gewinn für die Atmung, so jedenfalls bei mir.

Für mich heißt das grundsätzlich, möglichst alle Staubfänger zu entfernen oder zumindest häufig maschinell zu waschen. Ich bekomme Beschwerden auf Milben, und lebe nicht in optimaler Umgebung. Es hängt hier viel Stoff herum, es gibt Teppichboden in einem Zimmer; viele Bücher bzw. Papier.

Aber mein Bettzeug jedenfalls ist waschbar, ich habe alle Federnpölster und -Tuchenten gegen maschinenwaschbares ausgetauscht.

Einmal hatte ich eine Mitbewohnerin, die nur mit Gäste-Luftmatratze schlief, weil sie so allergisch war, und auch ihre Matratze regelmäßig waschen wollte.

----

Wurde auch Ihre Lungenfunktion genau überprüft? Haben Sie einen diesbezüglichen Befund in Händen?

Auf meinem letzten Befund des Allergieambulatoriums steht zu lesen:

Die Lungenfunktions-Untersuchung zeigte Hinweise auf eine Small-airways-disease. allerdings zeigt sich eine grenzwertige Reversibilität in der Akutlyse, der FEV1 wird immerhin um 12 % besser, die Peripherie bis zu 45 %. Asthma Bronchiale habe ich als Diagnose sowieso; Die Lungenfunktionsuntersuchung erfolgte bereits, als ich schon laufend Medikamente (Pulmicort, Aerius) einnahm, ich schätze, sie wäre schlechter ausgefallen vorher. Ich habe dann noch Sultanol, etwas bronchienerweiterndes für morgens dazubekommen, vorläufig.

Es hat mir auch schon im Frühjahr für einen besseren Schlaf geholfen, Sultanol abends zu nehmen. Das war noch vor der Pulmicort-Verschreibung, als ich unmittelbar nach der ersten Schlaflabornacht war, noch ohne Befund.

Haben Sie schon solche Medikamente bekommen? Oder hat Ihr Arzt gesagt, dass Sie keine Medikamente brauchen, bzw. Ihnen Medikamente jetzt nicht helfen würden?

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Beitrag von Downtown » vor 11 Jahren

Hallo Werner,
Werner H. hat geschrieben:Auf dem Gerät steht "Respironics" Model Phönix, C-Flex
Der Eingestelte Druck ist 10 mbar
Okay, bei dem Gerät handelt es sich im Prinzip um ein CPAP-Gerät, welches mit der C-Flex Funktion beim Ausatmen den Druck etwas herunterregelt. Über die C-Flex Funktion und Akzeptanz der Nutzer habe ich schon sehr Unterschiedliches gelesen. Sicher bin ich mir, dass das Ende der Fahnenstange mit diesem Gerät noch lange nicht erreicht ist. Da kann Dir sicher noch wesentlich besser geholfen werden.
Werner H. hat geschrieben: Auf die von mir angesprochenen Probleme mit Maske und Atmung wurde mir mitgeteilt, dass es nur diese zwei Maskenarten gibt und wenn diese bei mir nicht funktionieren, bleibt mir nur der Abbruch der Behandlung.
Dies wurde von mir aber abgelehnt.
Wenn das Schlaflabor wirklich so reagiert hat, wie Du uns das hier vermittelst, wäre das unverantwortlich. Allerdings ist es sicher wichtig, wen man dort fragt. Ein Arzt sollte es schon sein. Okay, ich weis, die Erreichbarkeit und Verfügbarkeit eines solchen ist schwierig. Bei meinem letzten Schlaflaboraufenthalt über Nacht in einem Belegkrankenhaus war auch kurz mal ein Facharzt da, am darauffolgenden Morgen für ca. 30 Minuten, immer in Eile und mit etwas beschäftigt, bei dem man ihn nicht stören konnte. Nun gut, 2 Minuten Gespräch mit ihm blieben mir. So ist das zumindest dort der Regelfall.
Werner H. hat geschrieben: Habe nochmals mit dem Schlaflabor telefoniert und mitgeteilt dass ich die Therapie fortsetzen möchte.
Sehr gut!
Werner H. hat geschrieben: Wir sind jetzt so verblieben, daß ich erst nochmal zum behandelnden Facharzt muß, dieser muß mich dann nochmals in das Schlaflabor einweißen, nach einer weiteren Nacht im Schlaflabor wird dann das Gerät neu eingestellt.
Das ist der richtige Weg. Allerdings ist es mit einer Neueinstellung eventuell nicht getan. Es kann sich ergeben, dass Du ein völlig anderes Gerät brauchst. Dies darf der Facharzt und auch das Schlaflabor nicht ausschliessen. Im Gegenteil. In Deinem Fall sollte aus dem Bericht des Schlaflabores hervorgehen, daß bei einer weiterhin bestehenden mangelnden Compliance an einen Geräteaustausch zu denken ist. Aus meiner laienhaften Sicht sollte der sogar sofort erfolgen. Um die Akzeptanz auf Deiner Seite noch weiter zu erhöhen, kann evt. auch ein Atemluftbefeuchter notwendig und sinnvoll sein.
Werner H. hat geschrieben: Auch als ich zugestmmt hatte, das Gerät abzugeben, wurde ich nicht auf die Folgen Aufmerksam gemacht. Hier habe ich versäumt mich früher genau zu informieren.
Traurig. Eigentlich solltest Du diese Informationen unaufgefordert von denen bekommen, die Dich betreuen.

Ciao
Klaus

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Beitrag von Holger » vor 11 Jahren

Hallo Werner

Ich komme gerade von der Jahrestagung der DGSM aus Regensburg zurück. Die Aussage es gäbe nur 2 Fullface ist falsch. Ich habe alleine 5 verschiedene Fullface zum ausleihen in meinen beiden SHGs. Zu deiner Allergie es gibt Allergiefilter für die CPAP Behandlung. Zum C-Flex mit den Maschinen wird der Druck nur leicht zurück genommen beim Ausatmen. Bei einer Bilevel wird der Druck viel stärker zurückgenommen. Man weiß wenn man eine Erschwernis bei Ein- oder Ausatmung empfindet Angsgefühle entstehen können. Für mich wäre klar ich muß das Schlaflabor wechseln. Es gibt trotz der Gefahr des Abbruchs der Therapy nicht genügend Bemühungen die Probleme zu lösen in diesem Labor.

mfg Holger

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