Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

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Papa_77
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Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

Beitrag von Papa_77 » vor 6 Monaten

Hallo
Ich bin 39 und seid Aug. 2014 Patiend
ich habe einen sleepcube standart mit befeuchter und einer resmed FF QA größe m maske und komme eigendlich sehr gut damit klar nur das meine turbine zwischendurch sich auch anhört wie eine
das erste gerät was ich hatte war nagelneu und wurde im auftrag der KK nach kurzer zeit gegen ein gebrauchtes aus deren beständen getauscht was hörbar lauter war als das erste was ich auch angesproche habe dies wurde abgetan als einbildung aber egal man gewöhnt sich dran
bei mir war damals auch ein kriterium der 12V anschluß da ich berufskraftfahrer bin/war kann den beruf aufgrund einer rücken erkrankung aber nicht mehr ausüben
also fällt der 12V anschluß schon mal weg
könnte ich mir vom SL ein anderes gerät verschreiben lassen und auf was muß ich achten ?
welches gerät würdet ihr mir empfehlen ?
lg Ralf


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Re: Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

Beitrag von Nachtschicht » vor 6 Monaten

Hallo Ralf und herzlich willkommen :wave:

Ich bin natürlich selber auch nur ein Laie auf dem Gebiet und kann nur aus eigenen Erfahrungen sprechen, aber ich denke, grundsätzlich kann das Schlaflabor das tatsächlich.
Ich war kürzlich erst dort, und man hat mir direkt eine andere Maske verschrieben, weil ich angegeben habe, das mir die Maske in die Augen pustet und mir dadurch den Schlaf raubt.
Ich schätze mal, es muß einen für die Therapie relevanten Grund geben, damit die das machen. Wenn das Gerät Dir oder ggf. Deiner Partnerin durch die Lautstärke den Schlaf raubt, dann ist das glaube ich schon ein gutes Argument. Ich vermute aber, daß Du dafür auch zumindest zu einem Kontrolltermin im Schlaflabor sein mußt.

Es gibt sicherlich Leute hier, die Dir da genaueres sagen können.

Was das Gerät angeht, kann ich nur schwer eine Empfehlung geben. Ich bin mit meinem bezüglich der Lautstärke zwar sehr zufrieden, aber das Gerät ist nach allem was ich gehört habe, schon etwas teurer als der Durchschnitt und bringt so seine eigenen Probleme mit.

Hier im Forum gibt es aber einen Bereich mit Erfahrungsberichten, hier findest Du die Berichte über die verschiedenen Geräte:
viewforum.php?f=62
Es schadet nicht, sich da im Vorfeld mal zu informieren.

LG
Andreas

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Papa_77
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Re: Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

Beitrag von Papa_77 » vor 6 Monaten

hallo andreas

im grunde bin ich mit meinem gerät zufrieden nur das es ab und zu "spinnt"
soll heisen es schaldet sich von allein ab (kein stromausfall) der einaus schalter geht nicht richtig da muß man ordenlich drücken es hat ja auch schon 10980 std runder
ca 6000 sind von mir
zwischendurch kommt manchmal kein richtiger druck dann wirts laut
aber egal hab anfang september einen thermin im SL meines vertrauens
man kennt sich da schon :biggrin:
und danke für den link den werde ich mir zugemüde füren
lg Ralf

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Re: Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

Beitrag von Nachtschicht » vor 6 Monaten

Hi,

also nach allem was ich gehört und gelesen habe, müssen die Versorger die Geräte üblicherweise nach 5 Jahren austauschen, aber wenn es defekt ist, solltest Du natürlich auch schon früher Ersatz bekommen.
Wenn das Gerät von allein ausgeht, ist das schon ein ziemlicher Defekt, würde ich sagen. :wtf:

LG
Andreas


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Re: Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

Beitrag von hierich1 » vor 6 Monaten

Ich glaube, das mit dem "austauschen müssen" ist so nicht korrekt.
In den Bedienungsanleitungen steht meistens geschrieben, dass das Gerät für ca. 5 Jahre ausgelegt ist.
Mein erstes Gerät hatte ich 5 Jahre und ca. 16 000 Betriebsstunden darauf.
Nach Ablauf des Pauschalvertrages (für 5 Jahre) hat man mir angeboten, dass Gerät zu behalten. Ich habe es nicht getan, weil ich dann für alles Zubehör (Heizschlauch, Maske, ....) jeweils eine Verordnung gebraucht hätte. Der Aufwand war mir zu groß. Ich habe deshalb ein neues Gerät mit einem neuen Pauschalvertrag genommen.

Im Übrigen hat mein Versorger gesagt, dass mein altes Gerät gereinigt wird und dann über ebay angeboten wird.
Und aus dem Forum hier habe ich auch schon von Usern gelesen, die ihre Geräte deutlich länger als 5 Jahre hatten.

Allerdings, wenn ein Gerät nicht richtig funktioniert, seltsame Geräusche von sich gibt o.a., dann sollte es überprüft, repariert oder getauscht werden, unabhängig davon ob die 5 Jahre schon um sind oder nicht.

Regina

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Re: Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

Beitrag von Papa_77 » vor 6 Monaten

danke für eure antworten
bis jetzt tritt dieser fehler mit den sich selbst abschalten nur sporatisch auf
in nem zeitraum von ca 4-6 monaten 2-3 mal auf
mein versorger meinde das auf die steckdose schieben zumüßen
nachdem ich denen klar gemacht habe das sämtliche leitungen von nem elektriker(mir :shh: ) gecheckt wurden
war es plötzlich en stromausfall :lolno:
das war aber nich würde ich am Pc sehen :geek:
mal sehen wie sich das noch endwickelt
lg Ralf

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Re: Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

Beitrag von Papa_77 » vor 6 Monaten

Hallo
Ich habe heute mit meinem versorger gesprochen wegen einem zusatzgerät für meinen sleepcube wegen daten auslesen

Deren antwort " das wäre in deutschland verboten " die daten auzulesen den es handele sich um geschützte software und sei für patienten nicht bestimmt dies zuwissen da ein patient diese daten nicht teuten könne

Ist das so kann mir da einer ne auskunft geben wie das nun ist

Danke
lg Ralf


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Re: Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

Beitrag von TBM » vor 6 Monaten

das ist eigentlichg sowohl falsch, wie auch richtig.

Das Datenauslesen ansich ist nicht verboten! Da der Versorger / Hersteller dir die entsprechende Software nicht geben wird (und wenn SH oder andere 'freie' / legal verfügbare Software dein Gerät nicht kennt), müsstest du dir eine "illegale" Raubkopie 'besorgen' - das ist erstmal illegal^^ (Wir kennen in Deutschland keine "fair use" Ausnahmen!^^)

Was sicherlich unstrittig richtig ist, ist die Deutung dieser Daten. Man kann da viel hinein oder heraus interpretieren, was man so will - liegt damit je nach Wissensstand bestimmt manchmal oder auch öfter nicht total daneben - aber die Ärzte haben nicht völlig ohne Grund ein paar Jahre damit zugebracht sich Wissen und vor allem Erfahrung anzueignen, damit sie VERSTEHEN, was da vorgeht und dann mit Hilfe der Daten auch einen Bezug herstellen können. .... das wird auch kein Laie "mal ebenso" fix durch einen "Guide" lesen nachholen können.

Und dieses sage ICH mit der gleichen Überzeugung, mit der ich davon überzeugt bin, dass es durchaus einige Patienten gibt, die mehr mit diesen Daten anfangen können als manche ihrer Ärzte^^


Als Patient will man nur aber auch keine abschliessende Diagnose stellen, sondern vielmehr mal sehen, was man selber noch so verbessern könnte, damit die Therapie sich optimal entfalten kann^^
Allen voran und wohl das Wichtigste überhaupt wäre da die Leckage ... morgens einen einzelnen Wert an den Kopf geknallt bekommen oder ein blödes Smiley, was unterschieden kann zwischen schlecht und nicht schlecht ist dann doch etwas anderes als den genauen Verlauf der Lecks über die ganze Zeit. (oder oder oder ... da gibt es deutlich mehr als den AHI, was man da so hinein und heraus orakeln kann - auch als Patient^^)

In irgendeinem "Verkaufsprospekt" von ResMed zum neuen 'Mini' stand in einem Nebensatz, dass es dazu auch eine Handy-App gibt ... und jetzt kommt's: da sich wohl gezeigt hat, dass die Patienten nicht nur besser mit ihrem Gerät klarkommen sondern auch die Abbruchraten deutlich niedriger sind, wenn sie "detaillierte" Schlafdaten sehen können.
(ob die damit MyAir meinen oder dem Ding doch ne Bluetooth-Schnittstelle spendiert haben, werden wir dann sehen, wenn es mal der Erste in den Händen hält .. ebenso was die unter "detailliert" verstehen^^)

Hoffen wir mal, dass das der Beginn einer Trendwende bei den Herstellern ist, und sie von ihrem "alles was dich zu interessieren hat ist: da geht es ein und aus! Und für alles andere stehst du bereits mit zwei Beinen im Kittchen" abrücken....

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Re: Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

Beitrag von Nachtschicht » vor 6 Monaten

...in Deutschland verboten...
Das würde ich erstmal für eine billige Abwimmeltaktik halten, so ist es leichter, den Fragensteller ohne große Diskussionen loszuwerden, als mit "das machen / wollen WIR nicht".
Es geht hier um den eigenen Gesundheitszustand, ich glaube NIEMAND AUF DER WELT hat ein größeres Recht, darüber Bescheid zu wissen, als man selbst.

Zur legalität oder illegalität der Software hat sich TBM ja oben schon klar geäußert. Tatsache ist, daß man teilweise solche Software selbst bei bestem Willen und mit der Absicht, dafür tief in die Tasche zu greifen nicht einfach kaufen kann, da stehen dann solche Dinge im Weg, wie die Notwendigkeit einer Kundennummer beim einzigen Anbieter, für die man wiederrum angeben muß, für welches Krankenhaus/Schlaflabor/ was auch immer man diese anfragt.
Aber wo ein Wille ist, ist irgendwo auch ein Weg und wenn man rausfindet, welche Software man braucht, wird man sie vermutlich auch irgendwo in den Tiefen des Internet finden.

Ich hoffe wirklich, daß die Geschichte mit den geringeren Abbruchzahlen sich rumspricht und sich auch die Hersteller mal darüber Gedanken machen.
Abgesehen davon, daß eine abgespeckte Auslesesoftware für den Endkunden zu einem vernünftigen Preis auch durchaus noch ein paar Einnahmen generieren kann.

Ich kann verstehen, daß auch manche Ärzte nicht wollen, daß ihre Patienten selber die Geräte auslesen können, da das für sie vermutlich zu einigen fruchtlosen Diskussionen führt. Die Geräte liefern ja auch nur einen Bruchteil der Daten, die im Schlaflabor gemessen werden und über die Genauigkeit läßt sich streiten. Aber ein einigermaßen technisch versierter Patient kann damit zumindest erkennen, wenn sich sein Zustand ändert und in welche Richtung.
Und nicht zuletzt hat der Patient auch einen entscheidenden Vorteil gegenüber dem SL: Er kann seine Werte über Wochen und Monate beobachten, Rückschlüsse ziehen und vielleicht auch selber an einigen Schräubchen drehen, während das Labor immer nur ein paar Tage mit seinen Gerätschaften zur Verfügung hat.
Die Gefahr dabei ist, daß dem Patienten halt der Hintergrund und die Erfahrung in der Deutung der Daten fehlt, und wer ohne dieses Wissen allzu selbstsicher da ran geht, schadet sich vielleicht mehr, als er sich nützt.

Für mich als Informatiker und Zahlen- und Statistiken-Freak war es ein unerträglicher Zustand, dem Gerät keine Daten entlocken zu können. Ich stelle an den Werten, die das Schlaflabor mir vorgegeben hat, selber nichts herum, zumal mir einige Daten fehlen, um das wirklich beurteilen zu können. (z.B. Sauerstoffgehalt des Blutes, das ginge noch mit einem Pulsoximeter, die sind nicht allzu teuer, aber wenn es um die Verteilung der Schlafphasen geht, kann man ohne die Hirnströme nur ein wenig herumorakeln).
Trotzdem sehe ich schon Unterschiede, wenn ich an den wenigen Parametern, die ich selber in der Hand habe, etwas ändere.

LG
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Re: Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

Beitrag von Papa_77 » vor 6 Monaten

ich danke euch für eure antworten
das das nur wieder eine ausrede seitens meines VS iss sollte mir klar sein ich werde zusehen das ich im September ein anderes gerät
verschrieben bekomme
muß ich dann sehen

danke euch
lg Ralf

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Re: Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

Beitrag von Vollhorst » vor 6 Monaten

Senf an:
es geht nur darum das "Kosten eingespart werden" was soll der Nutzer (im Allgemeinen Opa Harms 88 Jahre) mit den Daten machen, nix halt. Aber ich als mündiger neugieriger Bürger mit 50 Jahren habe mir die Dateneinheit zugelegt (eigene Kosten ca 200 Euro) um zu wissen wie sich meine Aussetzer entwickeln. Auch wenn es die KK, den Versorger nur interessiert ob ich das Ding jeden Tag nutze, nicht als Föhn im Bad, sondern zur Therapie geht es nur ums Geld. Die KK überweist dem Versorgen den Pauschalbetrag und der muss zusehen das alle seine Kunden brav in Gerät schnorcheln, weil nur dann gibt es Kohle. !!!!! Ergo jeder Anruf, jede Frage, jeder Maskentausch und der Besuch der Außendienst Dame soll reibungslos und schnell stattfinden, weil es das Geld des Versorgers kostet. Stellen wir uns mal vor der müsste auch noch erklären was die Software kann oder wozu die SD Karte in Gerät da ist..... der letzte Besuch des neuen Versorgers als neuen Patient in kurz Fassung:" Tach, hier geht es an, die Maske müssen Sie aufsetzen, den Schlauch einmal pro Woche reinigen und die Maske auch. Da ist der Ein/Ausschalter, noch fragen, okay hier unterschreiben, Danke Tschüss." Meine Frage nach SD Karte und Funkmodul" das brauchen Sie nicht wissen das läuft alles automatisch.

Ergo keine Datenkarte keine Fragen und wie verläuft die Behandlung, ist mir doch egal Hauptsache Maske aufsetzen und gut.
Ach ja beim den Funkmodul für Sleep Cube ist eine lizenzierte Software dabei also nix illegal. Auch das Klinikmeue zu öffnen ist nicht illegal, halt nur nicht erwünscht wegen "man könnte was verstellen und die Therapie könnte negative Auswirkungen haben" das würde ich unterschreiben, aber mehr auch nicht.

Solch ein gutes Forum hilft den Betroffenen zu verstehen was das Gerät macht und wie ich mir selber helfen kann, wir sparen der KK Kosten ein.
Senf Ende

Ach ja zufällig habe ich eine Dateneinheit zu verkaufen.... viewtopic.php?t=9075

Gruß Horst
Jeder Tag im Leben ist eine Herausforderung, an manchen Tagen hätte man liegen bleiben sollen weil man Erfahrungen gesammelt hat die man nicht braucht oder Personen kennen gelernt hat die man NIE wieder sehen will. Thats my Life

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Re: Neue Verstärkung an der Masken und Schlauchträgerfront

Beitrag von Papa_77 » vor 6 Monaten

Hallo horst

Das was du schreibst iss alles richtig mich tuts auch interesieten wie es mit mir steht nach 3 jahren therapie
Aber dieses zusatzgerät selbst kaufen bei nen momentanen preis von 229 - 250 € will und kann ich mir nicht leisten
Dann besteht die gefahr das ich ein anderes gerät bekomme dann habe ich das andere am bein hängen
Die lage zur zeit iss mir zuunsicher
lg Ralf

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